Concierto solidario en Tarancón a favor de las enfermedades raras
El Auditorio de Tarancón acoge el sábado 23 de noviembre un concierto que tendrá un marcado acento solidario. Lo protagonizará ‘La Banda del Jaro’, y la recaudación se destinará a la investigación de enfermedades raras. La cita está promovida por la Asociación Objetivo Diagnóstico, cuya representante en la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha es Rosalía Bermejo. Reside en Tarancón, y sufre, junto a sus hijos y su hermana, una enfermedad a la que aún la medicina no le ha puesto nombre.
“Los expertos en genética a los que hemos acudido nos dicen que la ciencia, de momento, no ha llegado hasta lo que nos pasa”, relata Bermejo, y lo único que les dicen es que lo que padecen podría ser una mutación genética o una enfermedad multifactorial.
La dolencia que tienen les afecta al sistema digestivo, inmunológico y, a los niños, les causa problemas respiratorios. “No podemos caminar sin un apoyo, tenemos alteraciones del lenguaje y en las funciones ejecutivas”, relata Rosalía Bermejo, y por esto, están viendo cómo su vida “está muy limitada”.
Y es que, al no tener un nombre concreto sus enfermedades, no pueden recibir el tratamiento adecuado. “Han estado probando conmigo tratamientos para otro tipo de patologías y eso, al final, te va machacando el cuerpo, ves que sigues igual, que no tienes una solución”. “Necesitamos que nuestra enfermedad tenga un nombre para así recibir los tratamientos que de verdad necesitamos”, subraya.
Por eso, la recaudación que se obtenga con este concierto se va a destinar a la investigación de este tipo de enfermedades raras que actualmente están desarrollando genetistas privados englobados en el programa ‘Diagnostika’ de la asociación Objetivo Diagnóstico. Todo ello porque en la sanidad pública, “los métodos que se usan son A más B, y si el resultado no es C, para ellos no es válido”. Por eso, los investigadores privados “necesitan el apoyo externo”.
En concreto, será el laboratorio de Andrés Caballero, doctor en neurociencia molecular fundador de GennétiKa, el que reciba la recaudación. “Sabemos que detrás de todo este trabajo privado habrá resultados muy positivos para algunas personas”, expresa Rosalía Bermejo.
Aunque eso sí, opina que en la sanidad ya existen recursos para la investigación de enfermedades raras, como es el caso del Centro de Investigaciones Médicas del Instituto Carlos III, o el programa que entrará en vigor a finales de 2025 en Barcelona y que se llamará Únicas… “Los programas existen, pero también todo está en la mano del profesional que te derive a ellos, porque a veces muchos especialistas ni siquiera saben que existen estos recursos”, sostiene Bermejo.
“Queremos darle desde Tarancón un impulso a la investigación”, deja claro Rosalía Bermejo, que anima a todos los taranconeros y lectores de Las Noticias de Cuenca a acudir el sábado 23 de noviembre al Auditorio de Tarancón. Quien no pueda asistir, puede hacer una donación si así lo estima en el número de cuenta de la asociación (ES64 2100 2029 5202 0024 1361). Las entradas están a la venta por 5 euros tanto en la taquilla como en la web del Ayuntamiento taranconero, y ya se han vendido más de un centenar de localidades.
Lo pone de manifiesto Jorge Sánchez, guitarrista y uno de los fundadores de la Banda del Jaro, que ofrecerá este recital. Se fundó en el año 2011, y desde entonces, sus conciertos han sido habituales en diferentes localidades de la comarca, así como en la fiesta de los años 60.
En el concierto del sábado el espectador se va a encontrar un concierto “muy bonito, que será muy dinámico”, advierte Sánchez. A parte, ellos no serán los únicos que se suban al escenario, dado que cuatro agrupaciones más van a poner su granito de arena para conseguir movilizar a la gente y donar el máximo de recursos económicos posibles. De hecho, con una canción se juntarán ente 20 y 30 músicos, porque van a estar con la rondalla Cuesta de la Virgen.
Cuando se ideó el concierto, la Banda del Jaro aceptó nada más llegarle la propuesta, y también contarán con el apoyo del grupo ‘Ojalá’ así como de Ana, Núria, Juan y José Javier.
La banda está compuesta por el propio Jorge junto a José Luis ‘el Jaro’, el batería, Rafa con la guitarra, Javi con el saxofón, Richard que es el bajista y Mónica que es la cantante. El concierto durará unas dos horas aproximadamente. Quien no pueda ir el sábado, el grupo tiene más conciertos previstos en puntos como Madrid o localidades de alrededor cuyas fechas se irán cerrando y anunciando próximamente.
