Socialmente se tiene la concepción de que una discapacidad es perceptible, en mayor o menor medida, al interactuar con la persona que la sufre. Bien sea mediante contacto visual o estableciendo una conversación. Lamentablemente, por desconocimiento, no se tiene en cuenta que la discapacidad también puede encontrarse en el interior de la persona y, por tanto, son invisibles pero igualmente limitadoras.
Enfermedades renales, cardiopatias del corazón o fatiga crónica son algunas de las consecuencias incluidas en la denominada discapacidad orgánica, que afecta a cerca de 500 personas en toda la provincia.
“Lo que nos dicen los usuarios es que como el dolor no se ve, ni los poderes públicos ni las personas en general son conscientes de las limitaciones que tenemos en nuestra vida diaria”, afirma Alejandro Antonio Martínez, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) en Cuenca.
BAREMO INADECUADO
Desde el colectivo se movilizan para reivindicar la actualización del baremo empleado por los centros bases que cuantifica el grado de discapacidad, debido a que, actualmente, es casi imposible recibir ayuda alguna en caso de discapacidad orgánica si esta no acarréa una homónima física. “Estos centros bases se ciñen a unos criterios marcados por un decreto de 1999. Llevamos 20 años esperando unos baremos justos y equitativos que reconozcan esta discapacidad”.
Esta situación conduce a un trato desigual, ya que “no pueden ejercer los derechos adquiridos por las personas con discapacidad al igual que cualquier otra discapacidad como la física o mental”.
"Llevamos 20 años esperando un baremo justo que reconozca esta discapacidad”Precisamente, dar visibilidad a esta discapacidad invisible es uno de los principales retos a los que se enfrentan. “A la sociedad les falta concienciación y lo que se da es un caso de incompresión, provocando la exclusión laboral e incluso familiar”, apunta Martínez, debido a que “las propias familias de estas personas, no son conscientes de este tipo de discapacidad”.
Esta desigualdad se acentúa en caso de tratárse jóvenes y niños, que quedan “más expuestos a la exclusión social y a la pobreza severa”. Por ello, Cocemfe defiende una “educación inclusiva y que respete las oportunidades personales y profesionales de estos jóvenes”. En definitiva, un trato de igualdad que solo es posible mejorando el modelo actual. No es la enfermedad lo que es discapacitante, es el entorno en el que se crea la situación de discapacidad”.
Actualmente, la diabetes es una de las causas principales de discapacidad orgánica en jóvenes, contando con un tratamiento costoso que en ocasiones, al no contar con ayudas, es muy complicado de afrontar sin prescindir de otros alimentos o servicios básicos.
Desde Cocemfe defienden la creación de un “plan de accesibilidad” en la ciudad. Martínez recalca que esta demanda viene por parte de los usuarios y que es de justicia social llevarlo a cabo. “No podemos olvidar que si es accesible para personas con discapacidad, es accesible para todos”. La discapacidad orgánica quiere dejar de ser invisible y ser tenida en cuenta.
“La fibromialgia ni siquiera se barema, te toman por vaga”Alicia Garrido sufre desde hace 12 años fibromialgia, un transtorno que adquirió derivado de una operación de columna. Aunque físicamente no presenta ninguna anomalia, hay días que no puede levantarse de la cama sin ayuda o caminar hasta su puesto de trabajo. Acciones cotidianas que la enfermedad le impide realizar, ya que produce en su organismo fatiga y trastornos en las articulaciones, entre otras problemáticas. “Es un dolor hacia dentro, no hacia fuera. La gente te ve y piensa que no tienes nada”, dice Garrido.
Para combatir esta enfermedad, no existe una cura, tan solo medicamentos que pueden reducir los efectos, así como la realización de ejercicio. “Para mi es primordial la natación, porque en el agua es donde no hay atmósfera y puedo moverme sin problema”. El problema se encuentra en la falta de ayudas, puesto que a pesar de contar con una discapacidad orgánica, “la fibromialgia ni siquiera se barema, te toman por vaga”.
Esto pone en peligro su única fuente de recuperación, debido a a que se le suma “los problemas que tenemos las personas con discapacidad orgánica para encontrar un empleo”.
En este ámbito laboral, desde Cocemfe, apelan a que se comience a poner en marcha la ley de contratos del sector público, que garantiza una reserva del 5% de las contratas a centros especiales de empleo. “En Castilla-La Mancha se adquirió un compromiso del 10% y, si bien es cierto que hasta 2021 no es de obligatorio cumplimiento, vemos necesario la puesta en marcha con la mayor brevedad posible de esta normativa”, recalca el presidente de la Confederación en Cuenca.
TRATO DISCRIMINATORIOLa falta de diagnóstico es el principal problema, puesto que las personas que sufren trastornos como el de Alicia, no cuentan “con nada que avale que realmente tengo esa discapacidad”, a pesar de contar con las mismas limitaciones que una persona con discapacidad física.
“Todos los discapacitados orgánicos pueden mostrarte análisis médicos pero no los tienen en cuenta. Ahora mismo, ni siquiera un cáncer de mama se barema, con las limitaciones que supone”, sostiene Garrido, afirmando que se sienten “discriminados”, e incluso, tratados como “vagos”.
“No puedo justificártelo porque a mi nadie me dice que realmente lo padezco, tienes que fiarte de mí porque no llevo nada que te lo diga”.