Mujeres que sienten, sufren y ven como las células de su cuerpo se vuelven en contra sin motivos. Personas que ven como los efectos secundarios de los tratamientos cambian su cuerpo, que luchan y se suben al barco del cáncer sin saber a qué puerto se dirigen. Una realidad aún desconocida, en concreto, desde el punto de vista del cáncer de mama metastásico.
El cáncer de mama común tiene un porcentaje de curación del 80% y parece estar rodeado de ese mantra positivo que asegura la curación de todas las pacientes afectadas. Pero, qué hay detrás de ese 20% restante. Se encuentra el cáncer de mama metastásico (CMM), el gran olvidado que acaba con la vida de 16 mujeres a diario, una cada noventa minutos. Porque no, esta variación de cáncer no tiene cura.
Se trata de un modelo que se extiende a otras partes del cuerpo en forma de metástasis, por tanto, se encuentra en estado avanzado y llega a afectar a huesos, cerebro, pulmones e hígado. Mujeres, aunque también hombres, que se sienten olvidadas, puesto que la tónica común versa por pensar que los tratamientos para combatir esta enfermedad son muy efectivos y que la enfermedad apenas se cobra vidas.
No obstante, una de cada ocho mujeres padece cáncer de mama y alrededor de un 30% desarrollarán metástasis con el tiempo, incluso tiempo después de acabar el tratamiento, mientras que un 5% presentan metástasis en el momento del diagnóstico. Pacientes de 56 años de media, aunque afecta tanto a jóvenes de 20 años como de edad avanzada, que tienen un tiempo de supervivencia estimado de cinco años.
En la provincia de Cuenca, Herminia Llamas, vecina de Casas de Benítez, lucha desde 2016 “con uñas y dientes” para convivir con los tumores y poder disfrutar de la vida el mayor tiempo posible. En su caso, una mamografía rutinaria destapó la presencia de un bulto de un centímetro de diámetro en una de sus mamas. “Me dijeron que habían visto algo raro y pensé no puede ser, no me puede estar pasando a mi”, confiesa.
Semanas de pruebas y revisiones médicas sentenciaron la presencia de un cáncer de mama. “Pensé que me iba a curar. Todo el mundo me decía que los tratamientos habían mejorado mucho, que esto ya era casi como un resfriado. La gente piensa que todo el mundo lo supera. Hablaba con amigos, conocidos y en todo momento pensé que no pasaba nada, pero todo es diferente”, destaca.
Tras entrar en quirófano en varias ocasiones, la palabra metástasis entró en su vida como un huracán para dar un vuelco inesperado. “La cara del médico al terminar las revisiones me lo dijo todo, mi oncóloga comentó que no tenía cura y que iba a entrar en un ensayo clínico para intentar frenar el avance lo máximo posible”, recuerda. Cinco focos activos de metástasis ósea en su cuerpo vaticinaban nuevas intervenciones y un futuro poco alentador.
Tratamientos que funcionaban pero que provocaban reacciones alérgicas fuertes impidieron que pudiera continuar con la primera medicación. Su alternativa era probar nuevas formas de parar la expansión tumoral con terapias hormonales, o quimioterapia. Ahora, cuatro años después, sigue en pleno proceso clínico. “Las enfermas de CMM vivimos entre TAC (Tomografía Axial Computarizada) y TAC, siempre con incertidumbre porque el tratamiento nunca termina”, apostilla.
A pesar del miedo consigue sacar una lectura, en parte, positiva. “Pensaba que era débil y esto me ha enseñado a ser fuerte, valiente y a valorar las pequeñas cosas de la vida”, comenta.
Su experiencia cambió tras toparse con la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico de España (ACMM), organización que nació hace tres años y que le ha permitido compartir su testimonio con mujeres que se encuentran en la misma situación. “Nadie te comprende mejor que alguien que pasa por lo mismo que tú”, sentencia Herminia.
La Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM) dirigida y promovida por pacientes de CMM surge para dar visibilidad a la realidad de esta enfermedad, muy diferente al resto de patologías. Inicia su camino en un grupo cerrado de Facebook creado por la joven Chiara Giorguetti, promotora de la iniciativa. Grupo online gracias al que poco a poco mujeres de toda España y Europa se suman al proyecto. Finalmente, en 2017 se constituye como asociación y pone en marcha varios proyectos para impulsar la investigación, el único salvavidas al que pueden aferrarse las pacientes para intentar prolongar su vida con la mejor calidad posible.
Además, a corto plazo tiene como objetivo avanzar en la posible cronificación de la enfermedad y en un horizonte no muy lejano encontrar una cura. “Es duro ver como cada semana despedimos a alguien”, asegura Esther Sancho, vocal de la Junta Directiva y miembro de la Tesorería de la ACMM. Promueven también el empoderamiento de las pacientes para que el conocimiento de su enfermedad esté ligado al bienestar personal, ya que se trata de mujeres con inquietudes, proyectos e hijos que necesitan #másinvestigaciónparamásvida.
Lema que repiten para conseguir esa ansiada financiación puesto que, del total recaudado para la investigación del cáncer de mama, tan solo un 6% se destina al cáncer de mama metastásico. “Necesitamos sumar fuerzas, tener visibilidad y demostrar que el cáncer de mama metastásico existe y afecta a muchas compañeras”, destaca Sancho. Ellas mismas organizan mesas redondas, foros médicos, el premio Chiara Giorguetti y actividades para recaudar fondos y poder financiar proyectos en España, gracias a la colaboración de oncólogos investigadores.
Su logotipo, un Ave Fénix compuesto por varios colores: verde en señal de esperanza; turquesa en representación de la curación y la tranquilidad; amarillo por el sol y las ganas de vivir; y, como no, rosa, símbolo del cáncer de mama, muestra en una sola imagen todo lo que representan y defienden.
Mujeres valientes y luchadoras que navegan juntas por un mar de dudas en el que con suerte encontrarán investigadores a mitad del camino.
