"Falta muchísima inversión para investigar las enfermedades raras"
La vida de Alejandra Cruz García (Colliguilla, Cuenca; 1949) no ha sido nada fácil. De espíritu luchador, pasó buena parte de su infancia y juventud luchando prácticamente ella sola para salir adelante. Contrajo matrimonio en 1973, y un año después nació su primera hija. En 1977 vino al mundo Miguel.
Como explica Cruz, nació muy malito y con la piel oscurecida, y de hecho estuvo una semana ingresado en la UCI de neonatos del hospital de La Paz de Madrid. Aunque tuviera unas manchas color café repartidas por el cuerpo, la madre pensaba que era por haber tragado líquido amniótico y las complicaciones del parto, pero cuando tenía quince años, le empezó a crecer un bulto en la zona lumbar.
En 1993, le dieron la peor noticia que podían recibir: a Miguel le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1, también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen, una enfermedad rara que sufren uno de cada tres mil recién nacidos. El 2 de noviembre de 2002, con tan solo 25 años, falleció a causa de esta dolencia tras salirle más de 200 tumores en todo el cuerpo.
Con el paso de los años, Cruz ha cogido fuerzas y ha plasmado en un libro autobiográfico toda su historia. Bajo el nombre ‘Fortaleza indomable, historia de una poderosa luchadora’, la escritora ofrece una historia “conmovedora y auténtica”, donde narra toda la superación personal que ha tenido que poner en práctica para llegar hasta donde está hoy en día.
“He tardado un año en escribirla, y aunque se me han revuelto las tripas recordado la historia, estoy muy contenta porque si puedo ayudar, aunque sea a una persona, fíjate qué bien”, sostiene Alejandra Cruz, porque toda la recaudación que consiga con la novela se está destinando a la Universidad Francisco de Vitoria para la investigación de enfermedades raras.
Cruz recuerda cómo los medicamentos de Miguel venían desde Estados Unidos, o cómo tuvo que ingresarlo en una clínica privada para poder recibir atención médica para que pudiera recibir los tratamientos médicos relativos a su enfermedad rara.
Precisamente, el libro se publicó el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (en años bisiestos) después de un acto de presentación en la propia Universidad Francisco de Vitoria, puesto que el objetivo que se persigue es dar visibilidad a este tipo de dolencias.
“Falta muchísima más inversión”, reclama la autora, “porque al ser pocos los afectados, los gobiernos apenas aportan fondos para la investigación”, sostiene. En su caso, tuvo que destinar muchos recursos económicos para que su hijo viviera lo más normal posible, y lo único que recibió en su momento fueron mensajes para llevarlo con paciencia.
Además, Alejandra Cruz quiere lanzar un mensaje de ánimo a todas las personas que puedan estar en su misma situación, y que tengan mucha fuerza. “Ahí te ves hundida, y no sabes por dónde tirar, y por mucho que hayas sabido defenderte en la vida, te ves en un pozo negro que ni los médicos saben por donde salir”.
El libro de Alejandra Cruz se puede adquirir a través de Amazon, y contiene cien páginas donde queda demostrado que la tenacidad, la determinación y la perseverancia son las mejores armas para salir adelante en la vida.
