Más de dos millones de personas en España padecen disfagia, pero solo un 10% están diagnosticadas. La Asociación Parkinson Cuenca es una de las entidades que atienden a estos enfermos tanto en la capital conquense como en la provincia y las realidades de cada una de estas personas es diferente. Comúnmente se asocia disfagia con Parkinson, pero hay otras muchas enfermedades que traen consigo dificultades para tragar. Realidades que conocemos con motivo del Día Mundial de la Disfagia, que se conmemora cada 12 de diciembre.
Neumonías, problemas posturales, ictus o falta de movilidad muscular son algunas de las patologías que pueden generar disfagia temporal o crónica, leve, moderada o aguda, orofaríngea (de la faringe) o exofágica (del esófago) y cada uno de los casos necesita un tratamiento específico en función de las necesidades de cada paciente. Actualmente, la asociación cuenta con cerca de 570 socios de los que 350 son usuarios activos. Si bien, un 50% de ellos tiene diagnosticada una disfagia. “Cada vez están llegando más casos a la asociación, no sabemos si el motivo es porque se conoce más esta enfermedad o porque hay un aumento de enfermos de Parkinson o gente a la que le ha dado un ictus por poner dos ejemplos”, señala la directora de Parkinson Cuenca, Beatriz Hernández.
En este sentido, el primer paso que dan en Parkinson Cuenca con los nuevos usuarios es hacer una valoración integral a través de la que detectan las necesidades a las que deben dar respuesta. Una vez ha terminado ese examen, se dan unas recomendaciones en función de si se trata de una disfagia en líquidos o sólidos y cuando pasan seis meses comprueban si la evolución ha sido positiva o negativa. “Se trabaja desde el área de logopedia, pero también con sesiones de fisioterapia, psicología o terapia ocupacional”, señala Hernández.
Y es que, hay casos en los que adaptar el mantel, los vasos o los cubiertos supone que una persona pueda comer mejor, pero hay otros que con fisioterapia modulan su postura y notan cierta mejoría. “Trabajamos en equipo”, subraya la directora del centro, en el que también se implican con los familiares porque “ellos también sufren”, apostilla.
Se trabaja en equipo desde el área de fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional
Aún queda mucho camino por recorrer para que la disfagia deje de ser una enfermedad desconocida en la sociedad. Y es que, por miedo al qué dirán hay quien prefiere no salir de casa a disfrutar de una cena o una comida para evitar atragantarse en público y es precisamente ese aislamiento lo que, en algunos casos, llega incluso a derivar en una depresión. Por ello, desde Parkinson Cuenca tratan de visibilizar cada vez más esta enfermedad.
COMER CON PLACER
Acciones como, por ejemplo, ‘Comer con placer’, un proyecto con el que han formado a hosteleros de la capital conquense para que aprendan a adaptar sus platos a estos enfermos, suponen un gran paso en esta materia. Además, crearon la primera iconografía a nivel nacional, de uso libre, para su utilización en restaurantes, residencias y otros establecimientos relacionada con alimentos, elaboraciones y disfagia que ha tenido mucha repercusión a nivel nacional puesto que la han dado a conocer en eventos como Fitur o Madrid Fusión, así como en programas televisivos como Masterchef.
Una iniciativa cuyo objetivo es informar y sensibilizar porque “cualquiera puede padecer disfagia y es muy importante que entre todos sumemos porque es un proyecto de todos y para todos”, recalca Hernández. Cada vez más restaurantes de la capital conquense están incorporando esta iconografía en sus cartas, así como algunos productores de Donde nacen los sabores, pero la cosa va más allá ya que los profesionales de la hostelería han empezado a demandar más formación para conocer la disfagia a todos los niveles y poder mejorar la atención que dan en sus negocios a las personas afectadas. “Queda mucho trabajo por hacer, pero vamos avanzando y la formación es la herramienta que nos sirve para poder entender las cosas que desconocemos”, dice.
Otro de los avances que se han logrado este año es que los menús del Servicio de Comida a Domicilio se adapten a personas con disfagia porque “es importante que los mayores disfruten comiendo y no sea un problema para ellos”, señala.
De la mano del Consorcio Ciudad de Cuenca la Asociación Parkinson Cuenca va a lanzar unos vídeos para dar a conocer los restaurantes que han adaptado sus cartas a personas con disfagia
NUEVAS ACCIONES
Entre las nuevas acciones que verán la luz en los próximos meses están unos vídeos que Parkinson Cuenca ha grabado de la mano del Consorcio para dar visibilidad a los restaurantes que han adaptado sus platos para que puedan comerlos personas con disfagia. Si bien, hacen un llamamiento a los negocios de Cuenca que quieran sumarse a esta iniciativa porque “las puertas están abiertas para todo el mundo que quiera ayudar”, comenta Beatriz Hernández.
Para los enfermos de disfagia es, al fin y al cabo, una gran noticia poder elegir entre varios restaurantes pero desde Parkinson Cuenca quieren seguir haciendo hincapié en la formación para que “en cualquier sitio puedan aconsejarles o asesorarles en los alimentos que les irán mejor en función del tipo de disfagia que tengan diagnosticada”.
En esta línea, tiene previsto proporcionar a los negocios comprometidos con esta enfermedad un kit para que puedan usar tanto los cocineros como los propios enfermos. “Se trata de un kit que tendrá los espesantes, jeringuillas o tazas necesarias para adaptar la experiencia gastronómica”, explica, aunque todavía no saben cuándo empezarán a distribuirlas.
Los avances van llegando poco a poco y en Parkinson Cuenca esperan que con el paso del tiempo la disfagia deje de ser una barrera para acudir a un restaurante.
Una enfermedad rara de tipo neurológico conocida como distonía cervical llevó a Loli Zafra a buscar ayuda en la Asociación Parkinson Cuenca. A consecuencia de esta dolencia no puede llevar la cabeza recta, sufre dolores musculares intensos en cara, pecho y espalda a diario y tiene dificultades para masticar y tragar determinados alimentos. Por ello, acude a sesiones de fisioterapia y psicología en Parkinson Cuenca pero además ha aprendido de la mano del servicio de logopedia a comer.
“Me han enseñado diferentes técnicas posturales para no atragantarme y me han dado consejos para comer los alimentos de manera que no me generen problemas”, explica Loli Zafra. Y es que, ella no tiene problemas a la hora de masticar carne pero en función de la manera en la que se cocine puede tomarla o no. “Se trata de adaptar cada plato para que las texturas sean blandas y yo pueda comerlo”, apostilla.
En este sentido, la iniciativa ‘Comer con placer’ que Parkinson Cuenca puso en marcha le parece “todo un acierto” porque personas como Loli tienen derecho a poder salir a comer o cenar a un restaurante. ¿Por qué se adaptan las elaboraciones a intolerantes a la lactosa o al gluten y no a personas con problemas para tragar? Esta es la pregunta más repetida y a la que cada vez más restaurantes de Cuenca le dan respuesta. “No puedo estar más agradecida porque antes ni siquiera me planteaba la idea de ir a un restaurante y ahora puedo hacerlo con la tranquilidad de que voy a poder disfrutar”, concluye la usuaria.
