Hay palabras malditas. Como en la obra maestra de Dante Alighieri, cuando se deriva a alguien a cuidados paliativos, parecería que ‘se abandona toda esperanza’. Pero aunque no la pueden devolver, los profesionales de esta unidad del hospital Virgen de la Luz de Cuenca que atiende a enfermos terminales centran todos sus esfuerzos en acompañar en el final de la vida y en hacer ese duro camino más llevadero a los pacientes y sus familias.
La doctora Fátima Roger forma parte de este equipo desde que nació en 1998 la unidad, que este año es coordinada –la responsabilidad se va rotando anualmente– por la facultativa Ana Isabel Vera, también veterana en el servicio, con 20 años de experiencia. Dos décadas cada una en un oficio que reconocen que es “duro” pero también reconfortante por la gran misión que tienen encomendada: lograr que los pacientes en estado terminal a los que ya no es posible curar tengan una “buena muerte, bienestar en el final de la vida”. “Los profesionales también sufrimos pero es tolerable. Nos hemos formado para ello”, matiza.
Precisamente aliviar el sufrimiento del paciente es el objetivo de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios de Cuenca, que cuenta con tres equipos sanitarios que integran en total a ocho personas: tres facultativos, tres profesionales de la enfermería, una psicóloga y una trabajadora social. El tercero de los equipos comenzó a funcionar a principios de este año y se centra en la atención de pacientes no oncológicos, ocupándose los otros dos de los enfermos de cáncer.
En lo que va de 2022, estos equipos ya han atendido a cerca de 160 pacientes oncológicos y a algo más de 60 enfermos de otras patologías del Área de Salud de Cuenca, que atiende a una población de referencia de alrededor de 135.000 habitantes.
MÁS DE 51.000 KILÓMETROS
Durante el pasado año, la Unidad de Cuidados Paliativos se ocupó de 298 enfermos oncológicos, realizando cerca de 600 visitas en los domicilios y respondieron a 3.553 consultas telefónicas con sus pacientes. En ese ejercicio, los equipos de cuidados paliativos hicieron 51.200 kilómetros por la provincia para atender a los pacientes en sus domicilios.
De hecho, la doctora Vera apunta que, junto con el de Salamanca, son el equipo mixto –urbano y rural– del país que se enfrenta a una mayor dispersión geográfica aunque no atienden a muchos habitantes dado que opera en la llamada España vaciada. Pero es una población envejecida y candidata a requerir cuidados paliativos.
“Me ha sorprendido que estamos viendo muchos pacientes de ELA [esclerosis lateral amiotrófica]. Es el paradigma de cuidados paliativos porque no hay cura y la atención debe ser muy integral. El enfermo sufre muchísimo y también la familia y hay que dar un apoyo de todo el equipo porque se deben abordar muchos problemas”, cuenta la facultativa Vera.
La unidad trabaja en estrecha colaboración con Atención Primaria y los distintos servicios hospitalarios. “Se hacen interconsultas en Medicina Interna y cuando se va a dar el alta a un paciente que está en fase terminal, ponemos el infusor y hacemos seguimiento domiciliario hasta que fallece”, continúa explicando Vera.
El tiempo de supervivencia en el programa de cuidados paliativos varía de un paciente a otro pero la media está en torno a dos meses y dos meses y medio. En los oncológicos, el pronóstico de vida es inferior a seis meses.
Además de los controles telefónicos, la frecuencia de las visitas de estos profesionales a los hogares de los pacientes también cambia mucho dependiendo del enfermo. Cuando se hace una sedación, son prácticamente diarias porque hay que vigilar los síntomas como el dolor en el final de la vida. El infusor es el aparato por excelencia para la administración de medicación por vía subcutánea en cuidados paliativos, cuando se pierde la vía oral porque, por ejemplo, se está en agonía, vomitando o con una disfagia severa en un caso de ELA. “Es la forma de que estén controlados en el domicilio y de una manera confortable dentro de lo posible”, relata Vera.
DETECTANDO NECESIDADES
En el control de síntomas, es fundamental “la escucha activa, la comunicación bidireccional”. “Somos detectoras de necesidades”, dice por su parte Consuelo Garrido, coordinadora de las profesionales de enfermería de esta unidad y también veterana en este servicio. “Cuando vienen a consulta externa, hay muchos datos que no controlas pero entramos en el hogar y ahí no se puede ocultar nada”, explica.
Más del 90% de los enfermos fallecen en casa. “Pero hay que respetar al paciente. Algunos que controlamos en domicilio te piden que, cuando estén muy malitos, se les lleve al hospital"Esas necesidades detectadas se transmiten después al resto del equipo, esa palabra que no dejan de repetir estas profesionales: “Llama la atención que cada miembro capta una cosa. Sorprende cuando hacemos la puesta en común. Así es como mejor se puede ayudar a un paciente”, puntualiza Vera.
Más del 90% de los enfermos atendidos por la unidad fallecen en casa. “Hay que respetar el deseo del paciente. Hay algunos que controlamos en domicilio pero que te piden que, cuando estén muy malitos, se les lleve al hospital”, añade esta profesional, que alude a los lazos afectivos que se crean con estas personas y sus allegados. “Si al final ha tenido una muerte tranquila y si la familia se siente reconfortada por haber ayudado hasta el final, eso te emociona”, reconoce.
Y también se hace después atención al duelo con los familiares para ver si hay riesgo de que se convierta en patológico. “Si se detecta, se da cita para psicoterapia. Pero no son tantos casos. Cuando participas y acompañas en el proceso de morir, las familias dicen que les queda mucha paz”, dice la psicóloga.
Por otro lado, en la unidad no solo atienden a pacientes sino que también hacen formación dado que por el servicio pasan médicos y enfermos residentes y rotan por él profesionales de diferentes áreas. Sobre esta cuestión, apuntan a una vieja reivindicación del colectivo y todas las instituciones relacionadas: que haya una especialización en Cuidados Paliativos en la formación universitaria como ya existe en otros países. “Cuanto más formada estás, más disfrutas del trabajo”, asegura la facultativa Roger.
Otra de las reivindicaciones es contar con camas de hospitalización específicas para cuidados paliativos, algo con lo que si contará el futuro hospital universitario. Con todo, esta médica lanza una reflexión: “Por suerte, en Cuenca todavía está la cultura del cuidado”.
La doctora Fátima Roger define la atención integral en cuidados paliativos como un “trípode” cuyos pies son el control de síntomas del paciente, el apoyo emocional al enfermo y su famila, y la ayuda social. “Si falta una pata, se nos desbarata todo”, afirma rotunda.
Por ello, el trabajo en equipo de facultativos, profesionales de la enfermería, psicóloga y trabajadora social es fundamental en el acompañamiento en la fase terminal de la vida. “Y hay pacientes complejos, como los niños, los jóvenes o los de ELA, con los que las visitas casi siempre intentamos hacerlas con Atención Primaria”, cuenta por su parte la médica Ana Isabel Vera, quien incide en que lo primero es controlar los síntomas en la etapa final de los enfermos. “Si no se hace, se descontrola todo. Cuando ya los has abordado, entonces afloran los temas sociales”, añade.
La facultativa considera por ello “una suerte” contar en la unidad con una trabajadora social, Sara Romero, que atiende estas cuestiones. Dependiendo del caso, la respuesta a estas problemáticas puede ser la derivación a una residencia u otro recurso fuera del hogar, una prestación económica, la valoración del grado de dependencia para implementar ayuda a domicilio, y el préstamo de ayudas técnicas como sillas de ruedas o camas articuladas.
ACOMPAÑAMIENTO PSICOLÓGICO
Otra de las patas del trípode es el acompañamiento y la psicoeducación en el proceso de morir tanto al enfermo como al entorno. “Hay que informar a la familia de cómo van a ser los últimos días, las últimas horas; hablarles de las emociones que se esperan y de qué cuidados se pueden dar al paciente hasta el último momento. Cómo puedo estar presente y proporcionar bienestar emocional”, detalla la psicológa María Jesús Gil. Y también hay que atender al cuidador principal, que “tiene que estar bien para cuidar a la persona que va a morir”.
Además, también se abordan psicopatologías como depresión, ansiedad y crisis de pánico que pueden aparecer ante el diagnóstico “de pasar de una medicina activa a una paliativa”. “Hay pacientes con creencias religiosas que lo afrontan de una manera espiritual. Pero es frecuente manifestar rabia, enfado, ansiedad, incredulidad… Todas esas emociones son las que se trabajan. Cuando sabes que te vas a morir, algunas de las estrategias que has utilizado en otros momentos de tu vida ya no sirven. Entonces, se entrenan otro tipo de mecanismos”, precisa.
El apoyo familiar y de los amigos también puede ayudar en este proceso: “A veces se consigue que el paciente se vaya en paz y tranquilidad”.
