Lo leyó en un libro y cree que es la mejor definición para una enfermedad de la que en pleno siglo XXI se desconocen las causas y tampoco se ha encontrado cura. “Es como llevar siempre una mochila pesada a las espaldas”.
Eso es el Parkinson para Ana María Hernansanz, afectada con solo 47 años. Fue diagnosticada hace cinco. Trabajaba como celadora y empezó a notar cosas raras. “No fue el típico tembleque con el que todo el mundo asocia al Parkinson”, nos cuenta.
En su caso, comenzó a notar que las camas que transportaba pesaban toneladas, no era capaz de sujetar unas pinzas ni de dar la vuelta a la ropa, notaba el rostro como caído e incluso un día que iba andando por la calle se quedó parada y las piernas no le respondían. Al narrar todos estos síntomas a su médica de cabecera la derivó a Neurología y tras unas pruebas le pusieron nombre a lo que padecía. Desde entonces, dice, tuvo un par de años buenos gracias al tratamiento, pero ahora vive en una especie de montaña rusa. “Cada día que amanece es volver a empezar”, señala Ana María, hoy presidenta de la Asociación Parkinson Cuenca.
En Castilla-La Mancha hay unas 7.000 personas afectadas. El desconocimiento de esta enfermedad hace ineficaz la prevención y los síntomas aparecen poco a poco. Los fármacos y la rehabilitación ayudan a llevar una vida mejor, “aunque cada enfermo es un mundo. Unos tienen temblores, otros no, unos tienen más ansiedad, otros no pueden dormir, para algunos el dolor es insoportable y para otros no”.
Ana María vive con sus dos hijos e intenta ser lo más autónoma posible. Sin embargo, esto no es fácil para un enfermo de Parkinson. “Para mí lo más duro ha sido tener que dejar de trabajar, yo era una persona muy activa. Hay días que incorporarte de la cama te puede llevar tres cuartos de hora hasta que te responde el cuerpo”. Pero sobre todo lo que peor se lleva es la pérdida de intimidad. “Que te tengan que ayudar a ducharte o ir al baño es perder tu yo”, indica.
"Hay días que puedes tardar tres cuartos de hora en levantarte de la cama porque no te responde el cuerpo, pero lo peor es la pérdida de intimidad"“Me refiero a la enfermedad como ‘esta cosa’ que me ha tocado vivir”
M ari Carmen Puerta no podía creerse lo que el médico le estaba diciendo cuando le comunicaron que tenía Parkinson. Se lo diagnosticaron hace seis años, cuando tenía 53, pero el doctor le dijo que probablemente lo tuviera desde la juventud.
En cuatro años su situación ha empeorado mucho. Los médicos no dan con los fármacos adecuados y ahora está probando en Madrid para ver si encuentran un tratamiento mejor. “Lo más difícil para mi está siendo la parte psicológica, el llevar para adelante esta ‘cosa’ que me ha tocado vivir, porque prefiero llamarla así que por su nombre”, señala.
“Jamás he tenido ningún síntoma claro. He sufrido dolores de cabeza toda mi vida, pero un día fui a levantarme de la cama y no podía. Me dijeron que podía ser artrosis, pero a mi me daban calambres en los pies y sabía que no era eso, hasta que fui al Hospital y las pruebas neurológicas determinaron lo que tenía”, relata Mari Carmen. Como Ana María, ella también forma parte de la directiva de la Asociación, en concreto, ocupa el cargo de secretaria. Procura hacer las cosas cotidianas por ella misma, pero no puede ducharse sola, ni vestirse, ni ir al baño, tiene agarraderos por todas partes en su casa. Su marido y sus hijos “no me dejan ni a sol ni a sombra, están muy pendientes”. Pero sabe que lo están pasando “realmente mal”. También cuenta con la ayuda de una auxiliar asignada por las instituciones.
Para Mari Carmen el dolor es duro pero lo es más perder su intimidad personal. “Eso es algo horrible”. Con el fin de que el Parkinson se conozca y conseguir más apoyo se embarcó en la Asociación. “Es fundamental que la gente sepa lo que es esta enfermedad, yo jamás pude imaginarme que iba a tener algo así, no sabía ni de lo que iba, nunca nadie en mi familia la había padecido, y cuando el médico me lo comunicó me quedé muy asombrada”. En este sentido, cree que uno de los problemas es el enorme desconocimiento que existe. “Cuando dices que tienes Parkinson lo primero que te miran son las manos, a ver si tienes el típico tembleque, pero eso son etiquetas erróneas, como pensar que solo es una enfermedad de ancianos”.
"“Es fundamental que la gente sepa lo que es esta enfermedad, yo jamás pude imaginarme que iba a tener algo así, no sabía ni de lo que iba"
Nuevas esperanzas para la enfermedad que lleva por símbolo un tulipán
La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Es un proceso crónico que tiene su origen en la degeneración y muerte progresiva de unas neuronas, las dopaminérgicas. Los síntomas se manifiestan cuando se produce una importante pérdida de estas neuronas que son las que se encargan de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. A medida que desaparecen estas neuronas se deja de producir la dopamina, un aminoácido que actua como neurotransmisor en el cerebro.
El Parkinson se identifica en todo el mundo con el símbolo de un tulipán. En 1980 un horticultor holandés le dio el nombre “Dr. James Parkinson” a una nueva especie de tulipán blanco y rojo cultivado por él mismo, el cual recibió numerosos premios internacionales. El 11 de abril de 2005, Día Mundial del Parkinson, este tipo de tulipán fue presentado como el símbolo mundial de la enfermedad.
Afecta en España a más de 160.000 personas, de las que una de cada cinco es menor de 55 años. Afortunadamente, la investigación está consiguiendo logros para frenar su avance. Así, recientemente, la revista Science daba a conocer que un fármaco muy común para el tratamiento del asma, el conocido salbutamol o Ventolín, puede ayudar a mejorar los tratamientos, al contrarrestar una proteína que está considerada la principal causante de que el Parkinson progrese. También científicos de la Universidad de Kioto han probado con éxito el implante de células madre en el cerebro de macacos, comprobando un alivio de la enfermedad y sin efectos secundarios. Motivos científicos para la esperanza.
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