Párkinson Cuenca alza la voz para visibilizar la enfermedad y luchar contra los estigmas

La enfermedad de Párkinson es algo más que esa imagen de temblor en reposo que sufre el paciente y que tenemos asociada a la enfermedad. Párkinson son también un conjunto de síntomas no motores que van desde la depresión y la ansiedad hasta la anosmia o las sensaciones anormales en la piel.

En el Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Cuenca ha presentado un folleto informativo sobre la enfermedad y ha leído un manifiesto recordándonos que unas 7.500 personas padecen la enfermedad en Castilla-La Mancha y aproximadamente unas 1.500 en la provincia de Cuenca.

“La enfermedad de Párkinson no solo es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante y más prevalente, sino también es una enfermedad de pacientes y cuidadores, familias que generalmente sufren el desconocimiento de la enfermedad”, afirma Beatriz Hernández, directora de la Asociación Párkinson Cuenca, quien destaca que los patrones evolutivos en cuanto a los síntomas de la enfermedad pueden ser muy diferentes entre unos pacientes y otros “siendo diferente la evolución según se trate de pacientes jóvenes o mayores”.

“Tenemos síntomas motores y no motores. Los no motores precisamente son los síntomas que no se ven y que más sufrimos tanto los pacientes como los familiares que cuidamos y estamos en el día a día con ellos”, detalla Hernández, síntomas como la hipofonía, la depresión, la ansiedad, el cansancio, la falta de coordinación respiratoria, la anosmia, los trastornos urinarios o la hipersexualidad.

El Párkinson es una enfermedad crónica y discapacitante que afecta a más de 160.000 personas en toda España “con un coste emocional muy duro” para el cuidador en el que recae una función de aprendizaje permanente.

“Decimos y reivindicamos que hay que hacer más investigación y que tenemos que invertir mucho más. Tenemos la suerte que en nuestra Comunidad Autónoma las administraciones apoyan económicamente los proyectos que realizamos y eso implica que podamos hacer mucho más y llegar a muchas más personas”, afirma la directora de Párkinson Cuenca.

En este 11 de abril, día Mundial del Parkinson, Párkinson Cuenca ha puesto en valor los proyectos que desde la asociación les permiten llegar a zonas despobladas de la provincia de Cuenca, “personas con los mismos derechos, pero que muchas veces no tienen las mismas oportunidades, están solas, únicamente tienen al médico que acude una vez por semana, pero no tienen los recursos que pueda ayudarles a mantenerse y conocer lo que les está pasando”.

“Cuando hablamos de la despoblación tenemos que tener en cuenta que la gente no solo quiere ocio, quiere seguir viviendo su vida donde ha nacido y crecido y donde tiene su lugar emocional y físico, y donde les gustaría pasar sus últimos días de vida”, cuenta Hernández.

Para la delegada provincial de Bienestar Social, Susana Zomeño, el objetivo es “reconocer a las personas afectadas y sus familias, y a todos los profesionales del ámbito de la investigación, sanitario y social que trabajan por mejorar la vida de los pacientes y sus familias”.

“Cualquier persona que padezca esta enfermedad tiene que saber que existen recursos a su disposición, que no están solos y que tenemos un movimiento asociativo fuerte en la región para acompañarles durante este proceso”, ha señalado Zomeño.