“No sabes qué hacer cuando te dicen que tu hija es sorda”

Nayra coge el móvil de su madre y simula que llama por teléfono. Nada raro en una niña de dos años si no fuera porque ella no empezó a escuchar hasta el pasado junio. La pequeña tenía prisa por conocer el mundo y nació a las 28 semanas. Estuvo tres meses en la UCI del Hospital de Albacete, pasando posteriormente a la Unidad de Neonatos, y cuando estaban a punto de darle el alta, se contagió de meningitis vírica (inflamación de las membranas que recurren el cerebro y la médula espinal), lo que le provocó sordera.

A los bebés prematuros les hacen las pruebas de audición más tarde, por lo que no fue hasta los siete meses (en realidad, cuatro ‘corregidos’, tiempo que tendría si hubiese nacido en la fecha que le correspondía) cuando le diagnosticaron la discapacidad auditiva.

“Te quedas sin saber qué hacer cuando te lo dicen”, recuerda su madre, la conquense Tamara González. Pero tenían la suerte de conocer a María José Mondéjar, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos del Sordo de la provincia de Cuenca (Aspas), quien les remitió al colectivo, donde encontraron ayuda profesional y, sobre todo, el apoyo moral que necesitaban.

“El proceso es muy largo”, señala la madre. La implantación coclear de Nayra, en el Hospital Niño Jesús de Madrid, se inició el pasado mayo, cuando la pequeña tenía 15 meses. Se comenzó por la parte interna del dispositivo y un mes después, se le colocó la parte externa. A partir de junio, la niña comenzó a oír.

La adaptación se va haciendo de forma gradual y le van subiendo el volumen de la audición poco a poco. Pero Nayra se ha habituado perfectamente. “Lo ha llevado muy bien. No le molestan los aparatos y ya habla. Dice muchas palabras”, celebra Tamara, recordando que algunos niños tienen problemas para acostumbrarse.

"Nayra ha llevado muy bien los implantes. No le molestan los aparatos y ya habla. Dice muchas palabras”

Desde el implante, la pequeña ha estado yendo al hospital madrileño tres veces por semana para asistir al logopeda y a musicoterapia, aunque ahora ya va solo dos veces.

Además, Nayra es una de las usuarias del programa de Atención Temprana de Aspas, cuyas nuevas instalaciones, en la calle Fermín Caballero de la capital conquense, fueron inauguradas recientemente en un acto en el que participó el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page. La pequeña va a terapia otras dos veces por semana en este centro.

“La evolución es muy positiva. Es impresionante”, explica Raquel Hoyo, logopeda de ASPAS. “Lo primero que identifican tras empezar a trabajar con ellos son sus nombres. Se giran enseguida cuando los llamas. Nayra responde muy bien a la terapia”, añade.

La madre de esta niña hace un llamamiento a la administración para que ayuden económicamente a las personas que sufren esta discapacidad. Aunque les abonan el coste de los desplazamientos a Madrid, la familia tiene que adelantar el dinero primero. “Es muy caro”, lamenta.

Los implantes son gratuitos pero las familias asumen el coste de las piezas que se estropean. “Tenemos que pagar los arreglos”, asegura, detallando que, por ejemplo, los cables cuestan 120 euros: “Al menos podrían reponer esta parte”.

Nayra tiene un hermano de seis años que colabora en todo lo que puede. “Gorka es muy maduro. Se lo explicamos y la ayuda mucho. Tienen una relación muy buena”, apunta la madre. Los dos han demostrado que son unos auténticos campeones.

Aspas, trabajando para mejorar la calidad de vida

La Asociación de Padres y Amigos del Sordo de la provincia de Cuenca (Aspas) estrena instalaciones en la calle Fermín Caballero de la capital conquense, en un espacio cedido por el Gobierno regional. El antiguo centro se había quedado pequeño para atender a las 63 familias asociadas con las que cuenta. El colectivo echó a andar en 2008 y ofrece cuatro programas a sus usuarios. Accesibilidad y visibilidad son sus principales reivindicaciones.

Desde 2009 y con la financiación de la Consejería de Bienestar Social, Aspas trabaja en servicios de Atención Temprana. La presidenta de la asociación, María José Mondéjar, concreta que este programa está dirigido a niños de hasta seis años. Actualmente atienden a diez, aunque este año ofrecerá un total de 12 plazas.

En segundo lugar, la asociación también ofrece un programa de atención a las familias, asesorando a 26 en estos momentos.

Además, desarrolla un programa de intervención logopédica (RILO) para la promoción de la autonomía personal y la inclusión social de las personas con discapacidad auditiva, para usuarios de más de seis años. A día de hoy, se atiende a 14.

Finalmente, durante unos ocho meses al año, se oferta también un programa de inserción laboral, de la mano de la Federación de Asociaciones de Padres y Amigos de Sordos de Castilla-La Mancha (Faspas). El servicio recoge las necesidades de trabajo de los usuarios y hace de intermediario con empresas.

Mondéjar hace hincapié en la importancia de empezar a trabajar cuanto antes con las personas que sufren algún tipo de discapacidad auditiva. “Se puede detectar desde que un bebé tiene tres días”, apunta.

Los que no escuchan nada pueden recurrir al implante coclear para suplir esta carencia (realizan la función del caracol –cóclea- en el oído interno cuando está severamente dañado), detalla la presidenta de Aspas. Estas personas necesitan un proceso de adaptación y de trabajo con el logopeda.

A las personas que han sufrido una pérdida de audición y necesitan llevar audífonos también les hace falta rehabilitación. “No se escucha igual con los aparatos”, subraya.

En el plano público, la presidenta del colectivo reclama accesibilidad y visibilidad. En el primer aspecto pide más bucles magnéticos (sistema de comunicación para personas con audífonos, que amplifica el sonido y elimina el ruido ambiente) y equipos de FM en las instituciones. En el primer caso, señala que, en Cuenca, solo cuentan con estos dispositivos la Subdelegación del Gobierno, la Policía, la estación de tren Fernando Zobel, y algunos hipermercados y bancos.