Probablemente si ven las siglas SQM y SFC no les digan nada, pero el problema es que si ven su significado –Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica–, tampoco. Y es que estas dos enfermedades parecen estar sumidas, junto a otras similares, en el más absoluto olvido.
“Somos prácticamente invisibles para la sociedad en general”, afirma Carmen Lozano, presidenta de la Asociación de Afectados de SQM-SFC de Castilla-La Mancha, quien tiene claro que no cejarán en su empeño de seguir trabajando para dar visibilidad a estas dos dolencias, que, según advierte, “cada vez afectan a más personas”.
Este 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, ha sido el momento elegido para dar visibilidad a estas dolencias y reclamar un “reconocimiento oficial y real”, además de insistir en descartar la teoría de su origen psicológico y dejar patente las alteraciones orgánicas subyacentes en ellas.
No en vano, la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad que cursa con intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos. Tiene un gran impacto en la capacidad funcional, afecta a un 1% de la población y hoy se sabe que es una de las manifestaciones del Covid persistente.
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, por su parte, es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de un conjunto de síntomas y reacciones en el organismo que guardan relación con una amplia variedad de sustancias químicas que se encuentran en el aire, el agua, los alimentos y distintos productos. Estos síntomas y reacciones se producen a unos niveles de exposición comúnmente tolerados por la mayoría de las personas, salvo por los afectados.
Dos enfermedades muy discapacitantes y a su vez estigmatizadas por la incredulidad de muchos que no se las toman en serio. De ahí que Lozano asegure que “quizá lo peor es que no se crean que estamos enfermos de verdad y eso hace mucho daño, porque no estamos locos ni nos inventamos nada”.
De hecho, subraya que estas patologías están colocando a los afectados y a sus familias en una situación de vulnerabilidad y exclusión social muy difícil de manejar. Y es que, al aislamiento social que genera, hay que sumar los problemas económicos derivados de la pérdida de trabajo o el elevado coste de los productos y suplementos necesarios; sin olvidar, el coste psicológico y emocional que todo ello conlleva.
REIVINDICACIONES
Ante esta situación, además de esa necesaria visibilidad y reconocimiento oficial, los afectados creen fundamental un respaldo real a la investigación de estas enfermedades, la formación de sanitarios en ellas, en especial de Atención Primaria por ser el primer contacto de un posible caso, y la implementación de una unidad multidisciplinar para poder atender de manera integral a estos pacientes; sin olvidar, por supuesto, el establecimiento de protocolos específicos en la atención hospitalaria.
Desde la Asociación de Afectados de SQM-FSC de C-LM se reconoce que se ha avanzado en los últimos años, aunque aún haya mucho por hacer. De hecho, consideran que tras la pandemia han salido reforzados. porque mucha gente se ha sentido identificada con nuestro colectivo al verse confinados, manteniendo las distancias, usando mascarilla y con síntomas de agotamiento físico y mental; algo muy habitual entre los afectados de estas dos enfermedades.
