El Fórum de la Discapacidad celebra la Jornada Divulgativa: conocimiento e investigación en enfermedades raras "descúbrelas" para concienciar a la población sobre las enfermedades raras. El objetivo de esta jornada es sensibilizar sobre los problemas a los que se enfrentan los pacientes a la hora de obtener un diagnóstico y sobre la importancia de la investigación.
El propósito de las conferencias es promover una reflexión en torno a estas enfermedades en la ciudadanía. Isolina Martínez, presidenta del Fórum de la Discapacidad hace hincapié en la importancia de que la sociedad y los poderes públicos se involucren con los pacientes. "Tenemos el deber de apoyarlos para que puedan llevar con coraje y con energía su enfermedad", ha expresado.
Martínez ha recalcado que aún existe "mucho desconocimiento de las enferdades raras" y que la investiación, el diagnóstico y la atención temprana "son fundamentales". Asimismo, la presidenta de la entidad ha subrayado la importancia que juega la genética en estas enfermedades, que, en su gran mayoría, un 80%, tienen su origen en el factor genético. "La investigación salva muchas vidas. Sin ella, es muy difícil conseguir un tratamiento". La presidenta de Fórum de la Discapacidad, señala que, en Castilla-La Mancha, existen 120 personas que paceden enfermedades raras.
José María Pastor Cañada, Delegado Provincial de Sanidad; Eva García García-Marquina, Diputada de Servicios Sociales y Amelia López Ruiz, Delegada Provincial de Bienestar Social han estado presentes en el acto inaugural y en la clausura del evento.
Las ponencias han estdo a cargo de Begoña Martin Bielsa, Yolanda Rodríguez de la Calle, Begoña Montoya Chafe, Enrique Prada De Medio. La jornada también ha contado con el testimonio personal de Daniel De La Morena Gómez.
La Jornada, a la que han asistido alrededor de 80 persona se centra en el síndrome de Turner, la visibilidad de estas enfermedades y la relevancia de la genética a la hora de padecerlas.
