Tres personas diagnosticadas cada día: así es la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la asociación Adelante Castilla-La Mancga desarrollará este próximo lunes, 21 de junio un elenco de actividades reivindicativas sobre la enfermedad en las cinco provincias de la comunidad autónoma. El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997.

“Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica David Amores, presidente de Adelante Castilla-La Mancha.

La primera de de las acciones organizadas es la petición de adhesión de poblaciones a la campaña #LuzporlaELA: quienes deseen unirse a ella pueden comunicar su petición enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es. Un mapa actualizará las poblaciones participantes en www.luzporlaela.es. Asimismo, se realizarán mesas informativas a las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales, de 10.00 a 13.00 horas.

También se llevará a cabo una campaña con el Consejo de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Castilla-La Mancha: para un enfermo con ELA el farmacéutico se convierte en “su gran aliado”, como fuente de apoyo y guía para paliar los diferentes síntomas derivados de la enfermedad. Se han distribuido pósters y folletos informativos de la asociación por las diferentes farmacias de la región.

La labor de las asociaciones

Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años. La labor de las asociaciones es esencial para dar visibilidad a los pacientes, y luchar para que la ELA deje de ser una realidad ignorada.

Adelante Castilla-La Mancha es una organización sin ánimo de lucro de enfermos y familiares de ELA de la región, que nace a nivel local en La Roda (Albacete) en el año 2016 por familiares y amigos de personas afectadas por esta enfermedad, que profesionalizándose a lo largo de estos cinco años a día de hoy ayuda a las personas con ELA y sus familias con información y asesoramiento. Cuenta con el apoyo de ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica).

En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA, de las cuales más de 145 se encuentran en Castilla-La Mancha. 

Estos enfermos necesitan cuidados 24 horas al día. El coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.

La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos...), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.

El 80% de pacientes con ELA fallecen en menos de tres años

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

La mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.

Se estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.