Este lunes, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una celebración en la que, una vez más, los colectivos afectados levantan su voz a favor de la eliminación de los obstáculos que impiden su integración a todos los niveles, desde las barreras físicas a las sociales.
Una lucha que desde hace 20 años mantiene Aspaym Cuenca (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas). A lo largo de este tiempo se han conseguido grandes logros pero sigue quedando mucho por hacer “para que las personas con gran discapacidad física tengamos las mismas oportunidades que otros colectivos”, señala su presidente, José Luis Mota, quien destaca que después de dos décadas de lucha, el reto de alcanzar la accesibilidad universal sigue vigente.
Precisamente fueron los problemas de accesibilidad que encontró Mota en su pueblo, Casas de Haro, lo que le empujó a meterse de lleno en la lucha para acabar con las barreras, primero a través del Ayuntamiento, después con la creación de Aspaym Cuenca que preside desde su constitución, el 5 de noviembre de 1998. Una efeméride que vienen celebrando a lo largo de todo el año con distintas actividades con las que han pretendido recordar el pasado, afianzar el presente y, sobre todo “imaginar el futuro”.
El ideal, dice Mota, sería que no haya ni una persona más con lesión medular o muerte en accidente, pero “nos conformamos con que cada vez sean menos”, que es lo que tratan de conseguir con las campañas de sensibilización que realizan en colaboración con la Dirección General de Tráfico (DGT) y por las que precisamente este mes, la federación nacional recibía la medalla al mérito de la seguridad vial en su categoría de plata con distintivo azul, concedida por el Ministerio del Interior a petición de la DGT.
Mientras tanto, hay otros muchos retos que conseguir. “Hemos alcanzado grandes logros pero seguimos encontrándonos con muchos obstáculos en nuestro día a día”, señala Mota que hace una llamada a la concienciación ciudadana para “que nos vean como personas y no en sillas de ruedas; que sean sensibles y que respeten las señales de aparcamiento, porque no es un lujo”.
“Hemos alcanzado grandes logros pero seguimos encontrándonos con muchos obstáculos en nuestro día a día”
El principal reto es la accesibilidad, a todos los niveles. En el plano arquitectónico, Mota incide en la necesidad de que se revise y modifique la ley del 94 para solventar algunas lagunas que suponen una traba para poder acceder a lugares públicos, centros de ocio, etc... como es, por ejemplo, que no hay obligación de eliminar barreras si el local no alcanza los 50 metros.
Pero además trabajan para que se implante el servicio de APVA (Atención Personal y Vida Autónoma) un proyecto de fomento de la autonomía personal que persigue la plena integración de los grandes discapacitados por lesión medular. “Lo que queremos es que las personas tetrapléjicas que, por ejemplo, quieran estudiar, no tengan que renunciar a su sueño por no tener movilidad, para ello es necesario que cuenten con un asistente personal que les coja los apuntes o lo que necesiten”. El APVA es una figura que está contemplada en la Ley de Dependencia pero ahora mismo en Cuenca no hay nadie, "quizá por desconocimiento”, apostilla.
Este es uno de los temas en los que la asociación está trabajando a través de la plataforma PREDIF, la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, cuyo objetivo es promover la igualdad de oportunidades y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física.
Mota destaca que se cuenta con ayudas para poder tener un asistente personal siempre que se cumplan los requisitos para los que está contemplada esta figura cuya elección es personal por parte del beneficiario, “algo que consideramos que es muy importante”.
Este, junto a otros proyectos de futuro que ayuden a avanzar en la integración de las personas y la mejora en su calidad de vida, son temas que se han venido tratado a lo largo de la conmemoración del 20 aniversario, en la que además se han realizado numerosas actividades para dar visibilidad a las necesidades y derechos de las personas con discapacidad, así como los servicios de atención y asesoramiento que presta Aspaym Cuenca.
EL RETO DE LLEVAR EL SERVICIO DE REHABILITACIÓN A TODA LA PROVINCIA
Integrada por unos 200 socios, la asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas presta servicio de apoyo y asesoramiento a los afectados de toda la provincia. Ahora, quieren dar un paso más y llevar también la rehabilitación. Su presidente señala que se está buscando financiación y una de las vías que están barajando es poder hacerlo a con cargo al 0,7 por ciento del IRPF dedicado a fines sociales. Además, destaca que se está buscando colaboración en zonas de cabecera de comarca como San Clemente, Quintanar del Rey o Motilla del Palancar, junto a otros de La Mancha, como El Provencio, donde “hay un Centro de Día que se han ofrecido para que en caso de que tengamos socios pueda ir allí con la fisio, a la que nosotros pagaríamos media jornada y ellos la otra media. En eso estamos, porque lo que queremos es poder ampliar servicios en las zonas rurales”.
Mota señala que han hecho petición de subvención a cargo de a asignación tributaria del 0,7% del IRPF a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y esperan que pueda salir adelante. A su juicio esta es una medida de gran importancia puesto que además de abaratar costes y acercar un servicio a las personas que lo necesitan, también ayuda a luchar contra la despoblación “además de que pueda crear empleo, cuando un pueblo tiene servicios anima a que la gente se quede”.
Hemos pasado del carácter meramente reivindicativo a otro de prestación de serviciosMota echa la mirada atrás para hacer una comparativa de la evolución de Aspaym Cuenca desde sus inicios “cuando no teníamos nada y con la ayuda de mi mujer mandaba las cartas desde mi casa”. Desde entonces se ha pasado a tener un presupuesto de 130.000 euros, una furgoneta adaptada, y una plantilla con diez trabajadores que prestan servicios de rehabilitación, apoyo terapéutico y psicológico, atención social, sensibilización, asesoramiento... En definitiva “hemos pasado de un carácter inicial meramente reivindicativo a otro de prestación de servicios y de colaboración con las administraciones públicas, presentando las demandas y necesidades del colectivo”
Entre otros Aspaym desarrolla el programa SEPAP del Gobierno regional, un programa de Promoción de la Autonomía para Personas en situación de dependencia moderada a través del que reciben 36.000 euros “que nos ha permitido contratar también un terapeuta ocupacional que lleva los niños porque también hacemos respiro familiar con los niños”.
Todo esto sin descuidar las campañas de prevención de las lesiones medulares, una constante del colectivo que considera vital que, además de adoptar todas las medidas preventivas para evitarlas es necesario que se traslade toda la información para que en caso de accidente se sepa como actuar.
José Luis Mota lleva 33 años postrado en una silla de ruedas después de sufrir un accidente en la carretera que va de Minaya a Albacete. “Me quedé dormido, no llevaba cinturón y después del accidente estuve cinco horas tirado en la carretera. No paraba nadie y traté de levantarme y moverme para buscar una linterna; es decir, todo lo que no hay que hacer, y que es contra lo que luchamos con las campañas de prevención que desarrollamos".
El avance en este sentido ha sido considerable y desde este punto de vista Mota señala que hay mucho que celebrar, y así se ha trasladado en el programa de actividades que se han desarrollado con motivo de este 20 aniversario que cerraba la Semana de la Discapacidad con el broche de la entrega de los premios Silla de Oro.
Respecto a estos galardones que distinguen la labor de personas e instituciones por la integración y normalización del colectivo de personas con discapacidad, señar que este año, Aspaym ha decidido entregar la Silla de Oro a la Accesibilidad y Eliminación de barreras Arquitectónicas al Ayuntamiento de Cubillo del Sil, municipio de León donde Aspaym celebra cada años sus campamentos infantiles, por su esfuerzo para conseguir un espacio accesible para todos.
La Silla de Oro 2018 a la Labor Social ha sido para el Padre Ángel, Mensajeros de la Paz, por su labor con los colectivos más desfavorecidos. La Silla de Oro a la Seguridad Vial será para el lES de El Provencio, y la Silla de Oro al esfuerzo y superación es para Marcelino Escobar, presidente de Cocemfe Albacete, que junto a Alberto Pinto, presidente de la Federación Nacional de Aspaym trabajaron con José Luis Mota para hacer realidad Aspaym.
Por otra parte la Silla de Oro a la Normalización ha recaído en la Plataforma Predif, que preside Francisco Sardón.La Silla de Oro a la Investigación Científica se ha concedido al Hospital de Parapléjicos de Toledo por su trayectoria en mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y otras discapacidades.
La Silla de Oro a la Integración este año es para el presidente de Castilla-la Mancha, Emiliano García- Page, por su trabajo en el impulso de programas de integración en beneficio da las personas con discapacidad de nuestra región.Y el premio especial del 20 aniversario ha correspondido a Alberto de Pinto, por toda una vida dedicada a la lesión medular.