Fue en su último embarazo cuando comenzaron a manifestarse las primeras molestias de la esclerosis múltiple. A Avelina Hortelano, de 67 años, se le empezaron a dormir los dedos de las manos y de los pies hace cerca de cuarenta. Desde entonces la enfermedad ha ido a más con el paso del tiempo hasta que al final le ha obligado a ir en silla de ruedas. Los síntomas que ha sufrido han sido diversos. “Es la enfermedad de las mil caras”, subraya.
Y es que los síntomas de esta enfermedad crónica del sistema nervioso central pueden variar mucho de una persona a otra. Fatiga, dolor, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla y temblor son algunos de los problemas que sufren los afectados, en su mayoría mujeres. La dolencia suele manifestarse en edades jóvenes, entre los 20 y los 30 años.
“A cada uno le afecta de una manera. Los síntomas pueden confundirse a veces con los de otras enfermedades como la fibromialgia”, detalla Hortelano, una de las 180 personas aquejadas de esta dolencia en la capital y que forman parte de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca (Ademcu), la cual preside. “En la provincia, puede haber entre 600 y 700 afectados”, explica.
SENSACIÓN DE IMPOTENCIA
“Se siente una gran impotencia cuando te dicen que tienes esclerosis múltiple. Te sientes muy, muy mal. No dejas de preguntarte: ¿Por qué a mí?” , recuerda la mujer. En aquellos tiempos, tuvo que echar unos cuantos viajes a Madrid y pasar por varios médicos hasta que dieron con lo que le pasaba. Un alivio por ponerle por fin nombre a su enfermedad pero todo un mazazo.
Un duro golpe porque en el horizonte se vislumbra la posibilidad de que llegue un día en el que se tenga que ir en silla de ruedas. Y no es fácil asumirlo. “Ahora se diagnostica mucho más rápido y ha avanzado la medicación”, apunta, aunque puntualiza que los tratamientos no sirven para curar y solo alivian los dolores y los síntomas.
“Hay momentos en que estás tan cansada que no puedes hacer nada. Pero, al rato, puede que estés ya otra vez activa”, relata de su día a día. La gravedad de la enfermedad también depende de la clase de esclerosis que se sufra. En su caso, es de tipo primaria progresiva, que se caracteriza por un empeoramiento paulatino de la función neurológica. No hay periodos de recuperación, algo que sí ocurre en otras clases de esclerosis, que cursan con brotes puntuales a los cuales siguen épocas de mejora.
La pesadilla se ha repetido de nuevo en casa de la presidenta de Ademcu ya que una de sus hijas también padece esta dolencia, aunque Hortelano destaca que las cosas han cambiado mucho, a mejor, en estas casi cuatro décadas en las que ella lleva conviviendo con la enfermedad. “A mi hija la están medicando desde el primer día”, matiza, aclarando que ella no tuvo esa suerte y no pudo seguir un tratamiento desde el principio. Y ahora, por su edad, tampoco puede ya.
No obstante, sí asiste a rehabilitación en la sede de Ademcu para mejorar su movilidad. Y aunque en su caso no le ha afectado al habla, también va al logopeda. Entre otras cosas, esta profesional les enseña a, por ejemplo, cómo actuar en caso de sufrir un atragantamiento. Y en su vida cotidiana, lo más importante es la calma: “Se necesita tranquilidad para irlo llevando”.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebraba recientemente, la asociación de afectados de Cuenca salía de nuevo a la calle para sensibilizar sobre la enfermedad y celebrar un rastrillo solidario con artículos que han sido donados por diversos establecimientos con el objetivo de recaudar fondos para sufragar los servicios que presta el colectivo.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca (Ademcu), que nació en el año 2000, intenta facilitar en la medida de lo posible la vida a los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. Según detalla su presidenta, Avelina Hortelano, el colectivo cuenta con cinco trabajadores: logopeda, fisioterapeuta, psicóloga, terapeuta ocupacional y administrativa, que prestan sus servicios en la sede, que está situada en la calle Hermanos Becerril de la capital.
Los asociados pagan una cuota que les da derecho a beneficiarse de los servicios que presta la organización. Además, también cuentan con la ayuda de otros socios que colaboran con el colectivo con una pequeña aportación anual.
Aunque el grueso del presupuesto de Ademcu proviene de las subvenciones que reciben de Bienestar Social, Sanidad y de la Diputación de Cuenca para que desarrollen su labor. Además, el ayuntamiento también colabora cediéndoles instalaciones. “Pero no llega para cubrir todo”, recalca Hortelano. Por ello, a lo largo del año llevan a cabo diversas actividades para recoger dinero, como este rastrillo y la tradicional campaña nacional Mójate por la esclerosis múltiple, que pronto llegará a una nueva edición.
