La enfermedad había estado actuando de forma silenciosa sin manifestar síntomas. Y se le detectó casi por casualidad tras sufrir un episodio de alergia al polen y realizarle una analítica de sangre en la que descubrieron que había anemia. Después del pertinente tratamiento de hierro y ver que los niveles no subían lo suficiente, se le hizo una prueba de sangre oculta en heces que dio positivo, por lo que se sometió a una colonoscopia posterior. Y entonces, con 25 años, llegó el difícil diagnóstico para el conquense Daniel de la Morena Gómez: sufría poliposis adenomatosa familiar, una enfermedad rara que afecta a una de cada 8.000 personas.
“El médico llamó a mi padre y le dijo que era muy grave. Tenía cientos de pólipos en el colón y nos advirtieron de que, o me operaban urgentemente, o no llegaría vivo a los 35 años”, recuerda ahora el joven, con 32, que ha impulsado junto a su padre, Julián de la Morena, la creación de la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha, que echó a andar en 2022 y de la que son vicepresidente y presidente, respectivamente.
DÍA INTERNACIONAL
El conquense es uno de los tres millones de personas que se estima que sufren en España una enfermedad rara, es decir, que afecta a un número reducido de ciudadanos. El colectivo celebra su día internacional este 29 de febrero –habitualmente se conmemora el 28–, fecha especial en el calendario al ser año bisiesto y que sirve como metáfora de la excepcionalidad de estas dolencias que, aunque son muy dispares y cursan con síntomas muy variados, comparten problemáticas y reivindicaciones como una mayor inversión en investigación y más ayudas para afrontar los gastos extra que supone convivir con estas afecciones.
Con motivo de esta efeméride, la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ha organizado para este jueves las primeras Jornadas ‘Creando Alianzas’, que se desarrollarán en el Palacio de Pedro I de la localidad toledana de Torrijos.
Por su parte, la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha, con la colaboración de las distintas administraciones y diversos colectivos, también ha preparado para ese día en Cuenca otra jornada con el lema ‘Cada historia importa’, en la que afectados y familiares de distintas dolencias poco frecuentes aportarán, de forma presencial o a través de vídeos, sus testimonios con el fin de visibilizar las dificultades cotidianas de estas personas.
El evento se desarrollará a partir de las 10:00 horas en el salón de actos de Educación de la capital conquense y en él tendrán representación los síndromes de Turner y 22q11, la distrofia muscular de Duchenne y la extrofia vesical, entre otras dolencias minoritarias, estando prevista también la participación de Daniel de la Morena, quien contará su experiencia con la poliposis adenomatosa familiar, una enfermedad genética hereditaria causada por la mutación del gen APC aunque en su caso sus padres no la sufren.
“Soy la primera generación afectada de mi familia. La noticia fue un shock. No paraba de llorar”, rememora el joven de lo que vino tras el diagnóstico de la dolencia, que causa el crecimiento de pólipos adenomatosos en el colon y el recto y que, si no se trata, aumenta el riesgo de padecer cáncer colorrectal.
Por ello, en la mayoría de los casos hay que extirpar colon y recto y las personas viven ostomizadas –llevan una bolsa en el exterior a la altura del abdomen hacia la que se derivan las materias fecales- aunque en el caso de este conquense, se le intervino quirúrgicamente y solo portó este elemento durante dos meses, sometiéndose después a una reconexión del tránsito intestinal, por lo que lleva una vida más o menos normal aunque con limitaciones dado que necesita tener siempre un baño cerca porque lo requiere con cierta asiduidad.
“Lo peor es la falta de comprensión. Te ven normal pero no saben cómo estás internamente”, lamenta Daniel de la Morena, afectado por poliposis adenomatosa”No obstante, sigue una estricta dieta baja en fibra no solubre y se le realiza cada seis meses una gastroscopia y a una colonoscopia para detectar nuevos pólipos y quitarlos –pueden crecer a lo largo de todo el aparato digestivo–. Además, debe tomar medicamentos antidiarreicos como la loperamida, que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud, según denuncia su padre. “Empecé tomando ocho pastillas diarias. Gracias a la alimentación, ahora solo son cuatro pero el coste son más de 1.000 euros al año”, asegura el joven.
REIVINDICACIONES
Ante esta situación, hace hincapié en que estos tratamientos sean cubiertos por la Seguridad Social, así como también pide ayudas para los productos de cuidado de los estomas –abertura en el abdomen para la salida de las heces– para las personas ostomizadas. Más inversión para investigación, un diagnóstico precoz, aseos adaptados para personas ostomizadas en edificios públicos y privados –la Delegación Provincial de Bienestar Social de Cuenca acaba de poner en marcha uno– y equidad en las patologías crónicas son otras de sus reivindicaciones. Aunque el joven denuncia que “lo peor es la falta de comprensión”: “Te ven como una persona normal pero no saben cómo estás internamente”.
