Imagina que los músculos de tu cuerpo se paralizan poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño, es la realidad de una 4.000 diagnosticadas de Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA) en España-
La enfermedad se caracteriza por la degeneración de las neuronas motoras y que a día de hoy no tiene cura ni tratamiento que frene su avance. Hoy, 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, aunque desde el pasado 15 se celebra la Semana Mundial de la ELA.
En la provincia de Cuenca hay 17 pacientes de ELA y en el último año se han detectado cuatro nuevos casos, lo que implica que la cifra total en Castilla-La Mancha asciende a 175 enfermos.
Con motivo de la celebración de este día, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) aprovecha para reivindicar y solicitar un cuidador especializado para todos los pacientes con el fin de cubrir sus necesidades. Bajo el lema #nosrebELAmos y #rebÉLAte han puesto en marcha una campaña que culmina este domingo.
Desde la Asoacioón reclaman cuidadores expertos para que las familias que cuidan de algún enfermo de ELA tengan la posibilidad de descansar y desconectar, puesto que estos pacientes requieren de alguien los 365 días al año.
EN CUENCA
Como Ciudad Patrimonio de la Humanidad, Cuenca se suma a #LuzporlaELA para concienciar sobre la realidad dramática que viven las personas y las familias afectadas por esta enfermedad, “con grandes dificultades en su día a día”, según expresa su presidente, Rafael Ruiz.
Con el objetivo de obtener ayuda para los pacientes de esta enfermedad neuromuscular degenerativa, que provoca una paralización de la persona afectada en corto espacio de tiempo, adELA lucha para que todas las familias tengan sus necesidades cubiertas. Además, ofrece servicio de Logopeda, Fisioterapia, Terapia Ocupacional o Psicología. Por ello, piden a las administraciones una mayor implicación para impulsar, coordinar y fomentar ensayos clínicos e investigaciones.
Personas que a diario viven un confinamiento que recuerda al que hemos pasado por la Covid-19 y que necesitan la ayuda y el apoyo de toda la sociedad.
