En las instalaciones de la Asociación Provincial de Autismo y otros Trastornos del Neurodesarrollo de Cuenca (APACU) hay un rincón muy especial al que no le falta detalle: es una cocina completamente equipada en la que se puede cocinar, poner una lavadora, cargar un lavavajillas y hasta planchar, entre otras muchas tareas. Se trata del aula hogar, un espacio que acaba de cumplir su primer año de funcionamiento y en el que el colectivo trabaja con sus usuarios actividades cotidianas con el fin de fomentar al máximo su autonomía personal.
Esta aula echó a andar a finales del año 2020, consciente la asociación de la necesidad de trabajar diferentes tareas domésticas sencillas con algunos de sus usuarios. “Los chicos crecen y teníamos un grupo de adolescentes con un buen nivel de autonomía que requerían este tipo de actividades para desenvolverse mejor en el día a día”, cuenta Marihú Barrero, psicóloga y directora técnica de la asociación.
“A los que participan les gusta mucho. Están muy contentos y motivados. Su actitud es buena. El balance de este primer año es muy positivo. Lo que aprenden aquí lo pueden hacer luego en casa por lo que a las familias les vienen muy bien estas actividades porque son funcionales”, añade.
Las acciones que se desarrollan en el aula hogar –cuya puesta en marcha fue posible gracias a una subvención de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha– se enmarcan dentro de los grupos de habilidades sociales y autonomía personal, en los que están participando más de una veintena de usuarios, repartidos en varios talleres: de siete a nueve años; adolescentes de hasta 15; jóvenes de 16 a 18; y adultos. Con cada uno de estos grupos se trabajan aspectos diferentes, adaptados a la edad y nivel de los participantes.
El objetivo final de esta aula hogar es que los chavales puedan aprender a “organizarse”. Por ejemplo, si quieren preparar una pizza, tendrán que hacer una serie de actividades hasta poder saborear esta comida: primero deben elaborar una lista con los ingredientes que se necesitan, después hay que ir a la compra y gestionar el dinero del que dispongan. “Ahí se ven las dificultades de los chicos porque hay algunos que tienen un buen desarrollo cognitivo pero luego no se desenvuelven bien en estas tareas en el exterior”, reconoce. Y ya a la vuelta de la compra, se pondrán manos a la obra para cocinar.
Además de al supermercado, en el marco de estos grupos de habilidades sociales y autonomía personal también se hacen salidas al exterior de tipo recreativo: desde ir al parque hasta el cine. Y se fomenta que los usuarios elijan las actividades que van a realizar a lo largo del curso: qué película van a ver o qué comida van a preparar, para que aprendan a tomar decisiones.
Otra de las actividades que se enmarcan dentro de estos grupos son el desarrollo en la sede de la asociación de charlas protagonizadas por diferentes colectivos como el de la Policía.
Uno de los participantes en el grupo de habilidades sociales y autonomía personal es el hijo del presidente de APACU, Víctor Clúa, que tiene catorce años. “Le encanta. Le gustan mucho las actividades que hacen”, asegura, poniendo como ejemplo un taller que hicieron de elaboración de galletas. “También hacen salidas, van al cine o a comprar, ponen una lavadora, dan clases de zumba y van al aula de informática”, añade.
“Son muy valientes, se enfrentan todos los días a situaciones que no controlan, que no son conocidas para ellos”, explica Clúa, que detalla que su hijo, además de formar parte de los grupos de habilidades sociales, también va a terapia individual en la asociación.
Con adaptación curricular para hacer frente a sus limitaciones, el chico va a un instituto ordinario de la capital. “Estamos muy contentos. Los compañeros y los profesores lo tratan muy bien”, celebra, contando que, en su caso, le molesta mucho el ruido por lo que siempre lleva cascos en su mochila.
El desarrollo tardío del lenguaje y dificultades en las interacciones sociales son los obstáculos a los que se ha enfrentado este valiente. En la guardería había tenido un desarrollo normal pero en el colegio detectaron problemas. Empezaron “el periplo” hasta que, cuando tenía unos seis años, se le diagnóstico autismo regresivo. Pero hasta llegar a eso, se había hablado antes de déficit de atención, de trastorno del desarrollo y de trastorno del lenguaje.
“El diagnóstico es un momento difícil. Pero más que el diagnóstico en sí, todo el proceso. Era una noticia esperada porque nosotros veíamos que no se desarrollaba igual que el resto pero no por ello deja de impactar”, rememora el presidente de APACU.
Pero, a su juicio, una vez que se tiene el diagnóstico, ya se sabe por dónde empezar a trabajar. “Perdimos unos años valiosos. Tardamos en hacer psicoterapia y a esas edades, el cerebro es muy plástico y es más fácil intervenir”, lamenta.
Clúa destaca que, “por suerte, ahora hay más métodos de cribado” y se están centrando los esfuerzos en la atención temprana. “La asociación está muy capacitada”, subraya.
Respecto a su hijo, en la actualidad, las mayores dificultades se dan en el ámbito de las interacciones sociales, por lo que el trabajo en la asociación en el grupo de habilidades y autonomía personal le es muy provechoso, más aún porque se relaciona con otros usuarios que tienen problemas similares. “El trastorno de autismo convive con él”, explica.
Estos grupos de habilidades sociales y autonomía personal son solo una mínima parte de la inmensa labor que desarrollan desde APACU, que cuenta con dos sedes: una en Cuenca y otra en Villamayor de Santiago –en esta última se desarrollan los mismos servicios que en las instalaciones de la capital, salvo el aula hogar–. En total, dan servicio a unas 140 familias, alrededor de 80 de ellas de la capital.
Uno de los programas estrella de la asociación es el servicio de atención temprana para niños de hasta tres años, subvencionado por la Consejería de Bienestar Social. Los profesionales de APACU se desplazan hasta los domicilios de los usuarios para trabajar con ellos. Cubren el área de los alrededores de Cuenca y La Serranía Norte y Sur. Los afectados de la capital son atendidos por el centro base que gestiona la administración regional. “Cada vez se detectan antes estos trastornos porque los síntomas son más conocidos”, celebra Barrero.
Diagnóstico, terapia individual y en grupo, programas de ocio y tiempo libre, formación para profesionales y familias, y sensibilización son otros de los servicios que ofrecen desde la asociación, que busca dar una atención integral, para lo que cuenta con un equipo multidisciplinar compuesto por diez profesionales, que incluye logopedas, psicólogos y pedagogos.
Los colectivos con los que trabaja APACU sufren alteraciones en áreas relacionadas con el lenguaje, la comunicación y la interacción con los demás, pudiendo también estar afectada la inteligencia general aunque no en todos los casos.
En el caso del Trastorno del espectro autista (TEA), las dificultades están en el lenguaje y la comunicación, y las interacciones sociales, y los intereses suelen estar restringidos. “Les gustan pocas cosas”, precisa. Pero hay una gran diversidad: desde el que no habla hasta el que no entiende bien.
El más conocido es el TEA pero desde APACU también prestan atención a otras dolencias como el síndrome de Asperger, retraso madurativo, retraso cognitivo, trastornos del aprendizaje, trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH) o trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Todos los afectados tienen un denominador común: son unos auténticos valientes.
El colectivo demanda un mayor apoyo en el sistema educativo
La Asociación Provincial de Autismo y otros Trastornos del Neurodesarrollo de Cuenca (APACU) demanda un mayor apoyo en el sistema educativo, en sus diferentes etapas, a los afectados por este tipo de dificultades.
En el caso de Infantil y Primaria, el presidente del colectivo, Víctor Clúa, reconoce que, aunque se están haciendo apuestas en el ámbito regional, bien con las llamadas aulas TEA o con equipos, “hacen falta más” clases especializadas en Castilla-La Mancha. De hecho, recuerda que en Cuenca capital no hay ningún colegio que disponga de este recurso.
El responsable admite que se ha mejorado mucho en Infantil aunque asegura que las familias se sienten muchas veces desamparadas, lamentando que, en Secundaria, ni siquiera están planteados este tipo de recursos si bien estos alumnos sí cuentan con apoyo. “Y todavía es peor en Formación Profesional y la Universidad. Y no digamos ya en el ámbito laboral”, apunta.
En relación con la adultez de los afectados por estas dificultades, Clúa demanda pisos en los que puedan hacer vida autónoma, al igual que los que se ponen a disposición de colectivos con otras discapacidades.
