Echaron a andar hace 15 años con apenas cuatro familias y ahora ya son 130 y cuentan con dos sedes, una en la capital conquense y otra en la localidad de Villamayor de Santiago. La Asociación Provincial de Autismo y otros Trastornos del Neurodesarrollo de Cuenca (APACU) cumple su decimoquinto aniversario en este mes de octubre con un gran reto a punto de hacerse realidad: la inminente puesta en marcha antes de que finalice este 2020 de un aula-hogar en la que se trabajarán diferentes aspectos para fomentar la autonomía personal de los usuarios.
“Los niños de la asociación van creciendo y nos demandan otros servicios. Intentamos adaptarnos a lo que piden”, señala Marihu Barrero, psicóloga y directora técnica del colectivo. Por ello, se está habilitando una sala en la sede de Cuenca que contará también con un espacio para cocina y en la que los usuarios podrán aprender tareas domésticas que reforzarán su autonomía como, por ejemplo, hacer la cama, poner la mesa o una lavadora, y algunas actividades de cocina.
El aula-hogar será posible gracias a una subvención que ha recibido APACU de manos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Si todo va según lo previsto, el espacio entrará en funcionamiento antes de que termine este año.
Este programa se sumará a los servicios de atención integral y temprana, evaluación, diagnóstico y tratamiento, y orientación escolar y familiar que ofrece la asociación a las 130 familias que forman parte de APACU. Las diferentes acciones comparten un objetivo final que guía toda la actividad del colectivo: mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo (TND).
GRADO DE ALTERACIÓN
Estos trastornos, que suelen diagnosticarse en los primeros años de vida, complican principalmente la comunicación y la interacción social de los afectados, que suelen tener comportamientos repetitivos y otras alteraciones que dificultan su capacidad para desenvolverse en la vida. No obstante, también pueden presentar puntos fuertes como una gran memoria y sobresalir en algunas materias como las matemáticas, las ciencias, la música y el arte.
El grado de alteración que sufren los afectados por este tipo de trastornos, ya de por sí diferentes, varían mucho por lo que desde la asociación se ofrece una atención adaptada a las necesidades de cada usuario. Si la dolencia no es muy severa, algunos de ellos pueden llevar una vida casi normal aunque con algunas limitaciones.
Para prestar una atención lo más personalizada posible, APACU ha ido conformando a lo largo de estos quince años de vida un equipo técnico multidisciplinar formado por cinco psicólogas, una pedagoga, cuatro logopedas y una fisioterapeuta que están repartidas entre los diferentes servicios y en las dos sedes con las que cuenta.
La directora técnica de la asociación explica que en este tiempo que llevan funcionando se ha producido un cambio en la edad del diagnóstico: “Antes la media estaba entre los seis, siete años, y ahora se detecta antes, entre los dos y tres”.
“Los niños con los que empezó la asociación ya son mayores y también tenemos adolescentes”, precisa, al tiempo que detalla que en el último año han percibido un aumento en el número de consultas de personas adultas no diagnosticadas que creen que pueden sufrir alguno de estos trastornos.
Pero ¿cómo llegan las familias hasta APACU? La mayoría van ya con un diagnóstico a la asociación, a la que algunas acuden por el boca a oreja mientras que otras lo hacen por recomendación de los colegios si estos reconocen en los niños síntomas compatibles con estas alteraciones. Aunque la mayoría de casos, alrededor de un 70%, vienen derivados del Servicio de Neuropediatría del hospital Virgen de la Luz de la capital o de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil. “Hay toda una red de apoyo”, subraya Marihu Barrero.
Una vez que están en la asociación se les hace una evaluación para ver qué áreas están afectadas y en qué grado, y ofrecer un tratamiento individualizado a través del servicio de atención integral. Encajar que un niño sufre un trastorno del espectro autista o del neurodesarrollo no es nada fácil para las familias, por lo que desde el colectivo se les ofrece un servicio de acompañamiento dándoles el apoyo necesario.
Además de proporcionar ayuda emocional a los padres y madres, se les orienta en el camino que deben seguir en cuestiones como, por ejemplo, la alimentación, el control de esfínteres y el colegio. “Vemos con las familias que es lo más importante y qué profesionales necesitan: logopeda, pedagogo, psicólogo...”, apunta la directora técnica de la entidad.
Otro de los programas fundamentales de APACU es el servicio itinerante de atención temprana, que lleva en funcionamiento tres años y está subvencionado por la Consejería de Bienestar Social. Los profesionales de la asociación se desplazan hasta el domicilio de los usuarios para trabajar con ellos, cubriendo el área que incluye los alrededores de Cuenca capital, y la Serranía Norte y Sur. En estos momentos, 23 familias están siendo atendidas.
Además, APACU ha ido reforzando a lo largo de estos años otros programas y talleres como los de ocio y tiempo libre, destacando sus campamentos de verano, el servicio de sensibilización y divulgación, la formación para profesionales y familiares o talleres como el de habilidades sociales, actividades en el medio acuático o el de hermanos.
TERAPIAS
La actividad de la asociación se ha visto afectada este año debido a la pandemia, que obligó a interrumpir las terapias. “Y eso altera mucho a los niños”, reconoce. Ya se han retomado aunque con algunas limitaciones y sin actividades grupales. “Con los más pequeños no se trabaja aún porque es más difícil que no se junten entre ellos”, admite. La formación también está de momento paralizada. No obstante, Barrero precisa que el número de niños evaluados este 2020 es similar al de ediciones anteriores a pesar del parón de tres meses.
Además del aula-hogar, entre los proyectos futuros de APACU también están la consolidación y aumento de sus servicios y talleres con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para Barrero, hay que seguir caminando “con pasos firmes”: “Nuestro deseo es recuperar la vida y poder seguir cumpliendo sueños”.
