"En 25 años los casos de ictus aumentarán un 30 por ciento"

Un antes y un después. Esto es lo que supone en sus vidas a las personas que sufren Daño cerebral sobrevenido (DCS). El día 26 de octubre se celebra el día nacional de esta enfermedad con el lema “Por la garantía efectiva de la continuidad asistencial para las personas con daño cerebral adquirido y sus familias”.

Un trastorno que se produce por una lesión en el cerebro de naturaleza no degenerativa ni congénita, como resultado de una fuerza física externa o causa interna.

Las causas, son diversas y en cada persona es un mundo. Algunos motivos son un traumatismo craneoencefálico, un tumor, una enfermedad infecciosa, una epilepsia… o un ictus. Este último es uno de los factores más frecuentes que derivan en esta enfermedad. 

La presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (Adace), Ana Cabellos, asegura que tan solo por ictus, existen unos 120.000 nuevos casos al año en España, unas cifras “muy altas”. Para hacer una comparativa, por cáncer de mama hay 36.000 casos anuales. Datos que ponen de manifiesto el problema que sufren miles de personas en España.

Por norma general la edad de estos afectados ha sido avanzada, pero últimamente están percibiendo que, en personas jóvenes de 18 o 20 años incluso bebés, hay casos relacionados con daño cerebral. En este sentido, la presidenta de Adace resalta que esta enfermedad es “la primera causa de discapacidad adquirida en España” y, en los próximos años, sufrirá un incremento en el número de casos, según estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS): “Los casos de ictus van a aumentar un 30% en 25 años”, asegura Cabellos.

La presidenta advierte que, aunque el ictus tenga “una parte prevenible”, su aparición depende de varios factores como un estilo de vida “nocivo” por lo que “no se puede prevenir en un alto porcentaje, pero luego está toda la casuística de la vida que hace que no sea prevenible”.

A pesar de que esta sea una enfermedad crónica, la presidenta incide en que existe un mejor pronóstico si desde un primer momento los afectados tienen una “buena” neurorehabilitación. 

Una mejor atención pasa por tener los medios necesarios para ello y desde Adace denuncian una escasez de recursos “importante” por lo que reclaman una mayor inversión económica. 

Otra de las demandas es la ampliación de plazas en el Instituto de Enfermedades Neurológicas de Guadalajara porque las 22 plazas actuales se consideran “insuficientes” para una población con Daño Cerebral en la región de más de 20.000 personas con unos 6.000 nuevos casos de ictus cada año.

Asimismo solicitan un código de diagnóstico de código diagnóstico de Daño Cerebral al Alta Hospitalaria que identifique a la persona como afectada por esta discapacidad, entre otras cosas.

Adace tiene un centro en Cuenca ubicado en la calle Princesa Zaida donde atienden a los usuarios de la capital y la provincia

Para que todos estos afectados aprendan a convivir con esta enfermedad nació la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (Adace),una entidad sin ánimo de lucro que desde el año 2002 trabaja para dar atención a familiares y pacientes de daño cerebral sobrevenido.

En Castilla-La Mancha, Cabellos detalla que en el año 2023 han sido 1.232 personas beneficiarias de los servicios que ofrecen, lo que supone un incremento con respecto al año anterior de un 11,6%; 623 afectadas por ictus y 610 familiares. Si bien, lamenta que por “desgracia” en algunos centros tienen lista de espera para atender la demanda porque no dan “abasto”. Además, cuentan con 101 personas voluntarias que desinteresadamente ayudan a la asociación.

En Cuenca tienen su centro ubicado en la calle Princesa Zaida donde, según datos del año 2023, cuentan con 14 voluntarios, realizaron una atención a 63 familiares y registraron 130 personas usuarias, de las cuales 67 tenían DCS.

Ángel Pasarol Moreno de 65 años es un usuario de Adace afectado por Hemiparesia de esta asociación y Evelyn González Martínez es mujer de un beneficiario de la entidad

En primera persona

A este centro acuden diariamente pacientes como Ángel Pasarol Moreno de 65 años. Un usuario que padeció dos ictus prácticamente seguidos hace dos años y encontró en Adace un espacio donde poder aprender su nueva vida. “Era incapaz de estar solo en casa, no podía hacer nada y desde que he venido aquí me he ido recuperando poco a poco”. 

Las secuelas de esta enfermedad le han derivado en una hemiparesia y Pasarol comenta que perdió muchas de sus rutinas. Le costaba salir a nivel social y trabajar, por eso ahora se encuentra jubilado tras dedicarse varios años a la construcción. Los días que va a este centro son lunes y miércoles con las trabajadoras de Adace donde realiza ejercicios de memoria o matemáticas. 

Para él, los trabajadores y pacientes de este centro son como su familia. Lucía Espinosa García, terapeuta ocupacional de Adace Cuenca, explica que le costaba “mucho” organizar las cosas. Le prestaron ayuda en su casa, donde vive solo, para ponerle a su alcance vasos o jerseys.

Los usuarios que atienden en la actualidad vienen en una fase aguda desde el hospital y, a pesar de que nacieron con el objetivo de dar esa atención a posteriori, ni pretenden, ni quieren ocupar el lugar de la sanidad, tal y como asegura Celia Bueno Rubio, trabajadora social de la asociación.

Las trabajadoras del centro también explican la importancia de tener en cuenta las secuelas “invisibles”, por ejemplo, problemas de memoria, de atención y a nivel conductual. Situaciones que viven tanto los pacientes como los familiares.

Evelyn González Martínez, es mujer de un afectado por Daño Cerebral Sobrevenido, también a causa de un ictus. Su marido José tenía 47 años cuando comenzó con esta lucha hace más de diez. Desde entonces ha tenido que aprender a hablar de nuevo e incluso “perdió” los sentimientos.

Conocieron Adace a través del centro de Enfermedades Neurológicas de Guadalajara y, a la vez que su marido, González ha tenido que aprender cómo entenderle. Una situación “muy difícil” y que les “destrozó” como familia entera ya que cuando comenzaba a salir adelante físicamente, cognitivamente “hacía cosas muy raras”.

Se muestra agradecida con la ayuda que le ha prestado la asociación porque en el hospital, aunque les salvan la vida, “no te dicen lo que te llevas a casa”. González, cuenta que dejas de existir como pareja y te conviertes en una cuidadora.  Recuerda que a través de una canción de Antonio Molina ‘cocinero cocinero’ reconoció por primera vez a su familia.

La lucha es dura, pero también es complicado encontrar comprensión por aquellos que les rodean. Por ello desde la Asociación propusieron realizar un taller de familias para crear un espacio para que los seres queridos tuvieran una excusa para sentirse apoyados. 

A González le ha cambiado tanto la vida esta experiencia que tiene previsto hacerse voluntaria para devolver toda la ayuda que ha recibido, ya que sin las trabajadoras de la asociación su marido no estaría la mitad de bien como está ahora. 

Su única reclamación al respecto es demandar más información cognitiva a las familias. Asimismo, pide a las personas de alrededor del afectado que escuchen y se dejen ayudar porque si lo haces “mejoras tu calidad de vida”.

Por su parte, Pasarol pide a la gente afectada que “no se encierren en sus casas y salgan a la calle a pedir ayuda” porque existe un apoyo para estas personas como Adace.