Hace ya 20 años que una trabajadora social del Centro de Salud Cuenca II, Ana Isabel Payán, vio la necesidad de ofrecer apoyo a las familias que enfrentaban el Alzheimer, una enfermedad degenerativa que afecta tanto a los pacientes como a sus seres queridos. Así nació la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cuenca (AFYEDALCU), que desde su fundación en 2004 ha brindado acompañamiento y servicios esenciales a cientos de personas. Este 21 de septiembre, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, la asociación conmemora dos décadas de esfuerzo ininterrumpido.
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente la memoria, provocando el deterioro progresivo de las funciones cognitivas. Quienes la padecen llegan a olvidar no solo eventos recientes, sino también a sus propios familiares y aspectos esenciales de su vida. Este proceso es devastador no solo para los pacientes, sino también para sus cuidadores, quienes enfrentan la pérdida de la “esencia” de sus seres queridos, como lo describe Yolanda Carlavilla, trabajadora social de AFYEDALCU: “Ya no es tu padre, no es tu madre o tu esposo, pierden lo que eran como personas y gana la enfermedad”.
En Cuenca, la asociación atiende anualmente a unas 150 familias, proporcionándoles apoyo emocional, información sobre el progreso de la enfermedad y recursos para sobrellevar la situación. Según la presidenta de la asociación, Susana de Julián, “aunque hemos logrado mucho, aún queda por hacer”.
Susana de Julián está al cargo de la asociación desde que en 2019 sucediese en el cargo a su madre, María Pilar de Julián Molina, presidenta-fundadora que estuvo al frente hasta que falleció. “Una luchadora” que vivió muy de cerca el Alzheimer, al estar su madre afectada, y trabajó intensamente por conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos.
Lo que empezó como un proyecto humilde en el propio centro de salud ha crecido significativamente en estos 20 años. En 2007, el Ayuntamiento cedió a AFYEDALCU un espacio en la Avenida de San Julián, que comparten con otra organización local, ASPADEC. Desde entonces, han ampliado sus servicios, incluyendo una Unidad de Respiro que permite a los cuidadores tener unas horas de descanso mientras sus familiares reciben cuidados especializados.
La Unidad de Respiro tiene capacidad para unas 30 personas, y allí se realizan actividades terapéuticas adaptadas a los distintos estados de la enfermedad. Las sesiones matutinas están enfocadas a pacientes en fases más avanzadas, con ejercicios de gimnasia, estimulación motriz y trabajando áreas como el lenguaje, el cálculo y la atención.
Por la tarde, los pacientes que están en mejor estado participan en terapias cognitivas.
En AFYEDALCU, actualmente trabajan unas seis personas, ofrecen información de todo tipo a la familia y mantienen un contacto con los médicos que son quienes les derivan a esta asociación para que puedan atender de manera más concreta las dudas y necesidades del entorno familiar.
Jennifer Arauz, es una de las trabajadoras de este centro, lleva dos años en la asociación y describe el ambiente como familiar. “Es duro, pero también gratificante. Te encariñas con ellos y, a veces, es muy doloroso ver cómo la enfermedad avanza tan rápidamente”, comenta con emoción.
A lo largo de estos 20 años, la asociación ha tenido momentos difíciles, siendo la pandemia de COVID-19 uno de los más duros. La presidenta recuerda cómo les costó “mucho” reabrir y adaptarse a las estrictas medidas sanitarias. Pero también buenos momentos, como el traslado a la actual sede; la plantación del árbol de la memoria, o la iniciativa con alumnos de la Escuela de Arte Cruz Novillo que realizaron dos murales en las paredes del centro que representan la enfermedad.
Para conmemorar este 20 aniversario, AFYEDALCU ha organizado varias actividades, la próxima será una paella solidaria el 28 de septiembre en el Parque de San Julián.
RETOS
De cara al futuro, confían en poder seguir atendiendo a más pacientes y ampliar la unidad de respiro aunque con las limitaciones del espacio les resulta “imposible” y, como mínimo, aguantar otros veinte años más.
En este sentido, De Julián destaca la necesidad de construir un centro específico para el Alzheimer en Cuenca, un proyecto que sigue siendo complicado, pero que no abandonan. Además, pide la creación de un censo oficial de pacientes de Alzheimer, una herramienta que facilitaría una mejor atención y planificación.
Este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, bajo el lema “Somos específicos”, se recuerda que “no todas las demencias son iguales”, como explica Carlavilla, y se busca concienciar sobre la particularidad del Alzheimer. Las asociaciones han elegido como símbolo un puzzle incompleto, con una pieza que no encaja, representando el vacío y el misterio que aún rodea esta devastadora enfermedad.
De Julián, advierte que algunos aspectos a tener en cuenta para observar que una persona puede tener Alzheimer es prestar atención a si pierde memoria a corto plazo y no recuerda lo que acaba de pasar hace unos minutos o también si no para de repetir frecuentemente lo mismo una y otra vez.
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