Afectados por el Parkinson, más allá de las etiquetas

Mientras Loli prueba, asesorada por la logopeda, diferentes espesantes que facilitan la alimentación cuando hay problemas de deglución, en una sala próxima, la terapeuta ocupacional muestra a varias personas productos de apoyo que facilitan la vida cotidiana, como cubiertos adaptados, abridores de botes o artilugios que ayudan a ponerse los calcetines. En otra dependencia, la neuropsicóloga se dispone a hacer una videollamada a un paciente al tiempo que, en otro espacio, comienza una sesión de gerontogimnasia.

Es la sede de la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca, que proporciona atención integral en la provincia a un total de 350 personas, entre afectados y sus familiares. Diez profesionales conforman la plantilla de este colectivo, que cuenta con dos fisioterapeutas, dos neuropsicólogas, dos trabajadoras sociales, una logopeda, una terapeuta, una enfermera y una administrativo.

Este domingo 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta en toda Castilla-La Mancha a unas 7.000 personas. Aunque Beatriz Hernández Luengo, directora y trabajadora social de la asociación en Cuenca, matiza que se espera que el número aumente próximamente puesto que la pandemia ha retrasado diagnósticos en estos meses. “Los síntomas se pueden confundir a veces con los de una depresión”, señala.

El 70% de los afectados por el Parkinson sufren temblores, el síntoma más conocido de la enfermedad , pero hay un 30% que no padece este efecto

Y es que aunque el síntoma más conocido de esta enfermedad neurodegenerativa es el temblor en extremidades, no todos los pacientes lo sufren. Rigidez, dificultades en la motricidad, problemas de equilibrio, ralentización de los movimientos, disfagia, fatiga, dolores y depresión son otros de los múltiples efectos de esta dolencia, que se va agravando progresivamente con el paso del tiempo según el estadio en que se encuentre.

Aunque en el caso del presidente de la Asociación de Parkinson de Cuenca, Rafael García Gómez, de 62 años y afectado desde hace dos por esta dolencia, sí fueron los temblores en las manos los que hicieron saltar las primeras alertas. Y como a veces las desgracias vienen todas juntas, cuando le hicieron una resonancia para determinar lo que le pasaba, le diagnosticaron Parkinson de primer grado y también descubrieron que tenía un tumor cerebral benigno que hubo que operar.

“Cuando te dicen que tienes una enfermedad neurodegenerativa, crónica y sin cura, parece que el mundo se te cae encima. Pero el amor de la familia y los amigos te da ánimos para luchar y salir adelante”, subraya. Junto a ese apoyo de los más cercanos y al tratamiento médico, el tercer pilar que ha hecho más llevadera la enfermedad a Rafael ha sido precisamente la Asociación de Parkinson de Cuenca, que luego pasaría a presidir en 2019. “Estoy muy agradecido a sus trabajadores porque desde que estoy aquí me encuentro mucho mejor en todos los aspectos. Me siento como en casa”, resalta.

Vínculos

En este punto, este afectado también destaca los grandes vínculos que se crean en el colectivo: “La asociación me dio la vida tanto por las terapias como por el grupo de amigos que hemos hecho. Somos como una familia. Yo soy muy tímido y antes no tenía mucha vida social. Esto me ha ayudado a abrirme más”.

Su mujer y cuidadora, Esther Martínez López, también hace hincapié en esa cuestión: “Era muy reservado y la enfermedad le ha hecho cambiar en ese aspecto. Estoy encantada”. Asimismo, subraya que para sobrellevar el Parkinson “la actitud es fundamental” y asegura que la de su marido es la mejor. “Dentro de las circunstancias, se lo ha tomado muy bien. Él está positivo. Y en casa también lo hemos aceptado lo mejor posible y le damos todo el apoyo que necesita. Y también sus cinco hermanas”, añade.

“Nos hemos tenido que adaptar porque esto es duro. Aunque a él solo le han ido a más los temblores; del resto está bien. La medicación no puede curar la enfermedad; solo frenarla. El neurólogo le dijo que era muy importante no parar. Y él no deja de hacer cosas. Viene a la asociación a terapia, hace en casa los ejercicios que le mandan, pinta, y muy bien, anda todos los días...”, celebra.

“Me apunto a todo en la asociación”, corrobora bromeando Rafael. Y es que va al logopeda para trabajar la voz, al fisioterapeuta tanto de forma grupal como individual, a terapia ocupacional para mejorar su autonomía y a la neuropsicóloga para reforzar la memoria. “También hacemos terapias de grupo y contamos nuestros problemas y nos ayudamos en lo que podemos”, enfatiza.

Rafael, afectado de Parkinson y presidente de la asociación, se apunta “a todo”: va al logopeda, al fisioterapeuta y a clases de pilates

Aunque resalta que una de las cosas que más le gustan son las clases de pilates, a las que va acompañado por sus dos hijos, de 31 y 25 años. “Estoy muy contento. Trabajamos la coordinación y el equilibrio. Y viene bien para la elasticidad, que con esta enfermedad no se tiene mucha”, explica Rafael, que tuvo que dejar de trabajar como camarero a raíz de los síntomas que empezaron a aparecer con la enfermedad, como los temblores y ligeros problemas de memoria y motricidad.

Porque la enfermedad, que afecta más a los hombres que a las mujeres, tiene efectos motores y no motores, tal y como detalla Gracia Valiente, neuropsicóloga de la asociación. “Cuando se habla del Parkinson, la gente piensa en el temblor. El 70% de los enfermos lo sufren pero hay otro 30% que no”, hace hincapié.

El Parkinson primario lleva habitualmente asociado este síntoma y suele evolucionar bien al tratamiento pero Valiente precisa que hay otros tipos más agresivos de esta enfermedad que acarrean otros efectos como dificultades de equilibrio, demencia e incluso alucinaciones, entre otros muchos problemas.

Desde el área de neuropsicología se centran en los efectos no motores, entre los que se pueden diferenciar problemas como la ansiedad y la depresión, que se tratan con psicoterapia, y los síntomas cognitivos, trabajando la memoria y la atención con la estimulación cognitiva.

El confinamiento del año pasado a causa de la pandemia obligó a la asociación a readaptar las terapias a través de las nuevas tecnologías y, en la actualidad, hay usuarios que prefieren no desplazarse hasta la sede por precaución por lo que siguen ofreciendo atención a través de videollamadas.

La enfermedad suele diagnosticarse entre los 50 y 60 años aunque también tienen personas a los que les sobrevino el Parkinson sobre la cuarentena. De hecho, a los usuarios a los que la dolencia sorprendió a una edad más temprana les llaman cariñosamente “el grupo de los jóvenes”, cuenta el presidente de la asociación.

La atención integral que ofrece la asociación también incluye la terapia ocupacional, que pretende ayudarles en su día a día en cuestiones como la alimentación, la higiene y la vestimenta para que sean lo más autonómos posible en su vida. Incluso se desplazan hasta sus domicilios para asesorarles sobre los elementos que deben quitar (alfombras, por ejemplo) o poner (agarraderos en bañeras).

De cara a este Día Mundial del Parkinson, la campaña nacional se centra en mostrar el impacto emocional que la imagen social de la enfermedad puede acarrear en los afectados. Por ello, tienen una petición: #ponunaetiquetapositiva.