Los afectados de fibromialgia reclaman atención real, ser escuchados y salir del olvido en el que están sumidos, aprovechando la celebración esta semana del día internacional de esta enfermedad, que en la provincia de Cuenca afecta más o menos al 2 por ciento de la población, si bien son pocas las personas que la tienen diagnosticada. Algo que, según el vicepresidente de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, (Fibrocuenca), Pablo Torrijos, contribuye en gran medida a que esta enfermedad “sea más invisible aún”.
Y es que, para Torrijos, las personas con fibromialgia se enfrentan diariamente a la incredulidad de muchos, entre ellos los médicos, que en un número considerable sigue sin creer en esta enfermedad, que principalmente afecta a mujeres mayores de 40 años y cuyo diagnóstico es complejo. Y todo ello a pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la tiene reconocida como tal desde 1992 tipificándola como una enfermedad de reumatismo no articular y definiéndola como “un estado doloroso generalizado no articular, que afecta predominantemente a las zonas musculares y raquis, y que presenta una exagerada sensibilidad en puntos predeterminados”.
Se trata de una dolencia cuyas causas no se conocen lo suficiente ni los mecanismos que la desencadenan, por lo que, según Torrijos, su diagnóstico se basa casi exclusivamente en las manifestaciones clínicas de los enfermos, lo que lleva a un “diagnóstico por descarte”, que, de alguna manera, resta credibilidad a estos enfermos frente a los facultativos.
Una barrera que, desde su punto de vista, debería haberse superado hace ya tiempo y que, afortunadamente, va siendo una realidad para cada vez más profesionales, aunque “aún haya bastantes que cuando están frente a este tipo de pacientes crean que intentan engañarles. Nada más lejos de la realidad”, afirma.
Pero esta falta de reconocimiento de la enfermedad no se circunscribe exclusivamente a lo sanitario. Una persona afectada por fibromialgia se enfrenta, además, a la falta de reconocimiento laboral, social e, incluso, familiar; en definitiva, a una total incomprensión. Y es que, tal y como recalca el vicepresidente de Fibrocuenca, estamos ante una enfermedad que no da la cara, que a primera vista no es visible y quienes la sufren no aparentan estar enfermas, pero, sin embargo, la procesión va por dentro.
Este tipo de pacientes han aprendido a convivir con el dolor, desde que se levantan hasta que se acuestan, al que se suman otros trastornos asociados como el cansancio extremo, problemas digestivos, vértigos, cefaleas, colon irritable, síndrome de pies inquietos o cambios drásticos en la visión, entre otros.
Un estado permanente y no palpable a primera vista, pero muy real, recuerda Torrijos, que puede desembocar en un aislamiento y rechazo, incluso, en el seno familiar, sobre todo por la errónea interpretación de ciertos comportamientos o reacciones de estos enfermos a situaciones cotidianas. Un claro ejemplo, bien puede ser “el hecho de que cuando le abrecen, tienda a evitarlo, pero no por no querer esa muestra de cariño, sino porque el dolor que le produce ese abrazo resulta insoportable; sin embargo esa situación repetidas veces puede provocar que con el paso del tiempo el entorno más cercano a esta persona decline cualquier manifestación afectiva, lo que puede llegar a deteriorar las relaciones intrafamiliares”.
De idéntica manera, explica Torrijos, puede ocurrir en el plano laboral, donde se pueden dar situaciones de que ese entorno no sea consciente de las limitaciones físicas de este tipo de personas por su enfermedad y las confundan con falta de motivación o rendimiento, cuando la realidad se resume en una sola palabra: fibromialgia.
No es de extrañar, por lo tanto, que desde este colectivo se reivindique algo tan simple como que “nos hagan caso, de verdad, como de verdad y real es esta enfermedad y el calvario diario que tienen que soportar en soledad y ante el escepticismo de parte de su entorno”, remarca.
Reconocimiento generalizado de la enfermedad que consideran debe ir acompañado de una firme apuesta por la investigación, destinando recursos y programas de financiación finalistas para poder encontrar mejores tratamientos y al tiempo avanzar en la prevención.
